SPX Colloquium – Communication Sessions B3
At the SPX International Colloquium 2025, we are pleased to present the communication panel:
Talking, sharing, and getting people involved to help make cultural change happen.
We come together to share our knowledge and experience, all convinced that listening is at the heart of our beliefs. In this session, let’s look at examples of how to “speak, tell, mobilize” to continue promoting cultural change at all levels.
This session will showcase how five institutions from France and Spain have incorporated the patient perspective into their practices and projects.
This communication session will be chaired by Christian Moeckli.
The following communications will be presented during this session:
1
Construction, déploiement et impact de la mise en place d’un e-learning au sein d’un groupe de santé
Claire Ollier, Florian Quilhac
ELSAN
Language: French
Project’s description:
Il s’agit de présenter la mise en place d’un e-learning à l’échelle d’un groupe de santé de 26 000 personnes et les impacts de celui-ci dans le management et les pratiques dans les établissements.
Seront aussi présentés les facteurs clés de succès pour le déploiement ainsi que les pièges à éviter.
2
Driving real people’s involvement in health challenges through citizen science, participatory and co-design strategies: the IMPETUS Accelerator
Nora Salas Seoane
Science For Change (Spain)
Language: English
Project’s description:
The Health Area of Science For Change (SFC), a social enterprise that devotes to collaborative research to tackle societal challenges in Barcelona, has specialized in applying citizen science, participatory and co-design methodologies to involve patients to solve health challenges that affect them directly. SFC leads the IMPETUS Accelerator (part of the IMPETUS EU project), contributing to train researchers on how to better involve people and stakeholders within research projects. In the first two editions, IMPETUS has supported 81 citizen science projects, from which 34 have been dedicated to health and well-being, including topics such as, women’s health (pregnancy, menstruation, endometriosis, mental health and equitable access to health services), aging (active aging and Parkison’s care), healthy habits (mobility and outdoor activities), IT health platforms (health screening and monitoring) and epidemiology (gaming approaches), amongst others. These initiatives, spurred under a 6-month training program, offered opportunities for a real patient’s involvement in health projects reducing the collaboration gap between health professionals, carers, researchers, people with lived experience and/or vulnerable groups, showing significant social, economical, policy, environmental and scientific impacts. Moreover, 2 of the awardees of the main IMPETUS EU prizes for citizen science (6) have also been attributed to health projects, which allowed to support their upscaling. This proposal for SPX International Colloquium aims to enhance citizen science, participatory and co-design methodologies that have successfully and actively involved people within health research and health challenges to improve healthcare services and people’s lives.
3
Expérience patient et partenariat en santé : construire ensemble les soins de demain avec Alliance PEP Santé
Karine Barelle, Nathalie Marquis
Alliance PEP Santé (France)
Language: French
Project’s description:
L’expérience patient est devenue un enjeu central dans le domaine de la santé, plaçant le patient au cœur de tous les soins. Cette approche vise à transformer la manière dont les soins sont dispensés, en mettant l’accent sur les besoins, et les attentes des patients.
Dans un système de santé idéal, chaque interaction entre le patient et les professionnels de santé est conçue pour être empathique et respectueuse. Cela commence dès l’accueil, où une atmosphère chaleureuse et accueillante peut faire toute la différence. Les patients doivent se sentir écoutés et compris, ce qui nécessite une communication claire et ouverte. Les soignants doivent prendre le temps d’expliquer les procédures, de répondre aux questions et de rassurer les patients sur leur parcours de soins et ils peuvent également compter sur les savoirs expérientiels et les compétences des patients partenaires pour les accompagner dans leurs parcours de vie.
L’expérience patient ne se limite pas à l’interaction directe avec les professionnels de santé. Elle englobe également l’environnement dans lequel les soins sont prodigués. Des installations propres, confortables et accessibles contribuent à réduire l’anxiété des patients et à favoriser leur bien-être. Ils peuvent apporter leurs regards, leurs expériences dans les projets de design thinking d’autant plus que la co-construction de l’architecture peut être réaliser avec les patients. De plus, l’intégration de technologies modernes, comme les applications de santé et les plateformes de téléconsultation, permet aux patients de s’impliquer activement dans leur propre parcours de soins.
4
Rose Tangos : du recueil de l’expérience patient aux représentations théâtrales, en passant par le Prix du Public SPX European Awards 2025, voici l’histoire d’une pièce de théâtre unique.
Christelle Jouannaud, Véronique Batteux
Institut Godinot (France)
Language: French
Project’s description:
D’après l’idée originale de Véronique Batteux, patiente partenaire en cancérologie, en collaboration avec le Dr Christelle Jouannaud, oncologue médicale de l’Institut Godinot et la Compagnie Arsis Fabrica, l’ambition est de co-créer une pièce de théâtre participative.
L’objectif est de transposer sur scène les parcours de soins et de vie depuis le diagnostic jusqu’à l’après cancer. Ainsi, toutes les facettes de la maladie et leurs impacts sur le ressenti et le quotidien des patientes sont mises en lumière, que ce soit dans le monde médico-soignant, avec les proches, dans les relations sociales ou professionnelles.
L’écriture de la pièce se nourrit exclusivement de récits de 15 patientes et de proches.
Rose Tangos est un chœur de femmes, touchées par le cancer du sein et qui racontent… ensemble… voix mêlées et confondues, cette danse particulière avec la maladie, la vie, la mort, le monde autour de soi, la médecine et puis nous tous.
Le casting est peu commun puisque comédiennes professionnelles et patientes sont réunies sur une même scène. Pour faire entendre avec énergie, joie et force vitale, ce que des récits intimes peuvent avoir de politique et de sociétal.
Dans ces moments si particuliers, où les humains se retrouvent sur le fil fragile, qui sépare la vie et la mort, leur acuité est un cadeau pour tous et toutes.
Rose Tangos crée un lien fort entre théâtre et médecine, en révélant des situations de vie réelle tout en maintenant une distance artistique. La pièce met en lumière l’humanité partagée par ces deux disciplines et ouvre un espace aux émotions, aux réflexions et au dialogue.
Rose Tangos est un spectacle vivant pour transformer l’expérience patient en outil de connaissance, de renaissance et reconnaissance.
Ce spectacle mêlant théâtre, vidéo, musique et danse a été joué les 1er et 2 juillet 2025 à Reims. Le public était multiple (patients, proches, aidants, soignants, décideurs, média et ‘grand public’), l’accueil a été extraordinaire, les applaudissements chaleureusement nourris et accompagnés de standing ovation.
Nous vous raconterons cette formidable aventure humaine depuis l’idée originale aux représentations ainsi que les projets futurs qui se dessinent.
5
Évaluer l’invisible de l’expérience patient : ce que révèle l’enquête socio-anthropologique d’Amhyperbare
Françoise Girard-Rouzies
CETCOPRA (UFR Philosophie, Paris 1) (France)
Language: French
Project’s description:
Nous vous invitons à une déambulation au sein d’Amhyperbare, une association de patients qui œuvre en étroite collaboration avec les soignants du service d’oxygénothérapie hyperbare de Toulouse-Purpan. La première étape présente les résultats d‘une enquête statistique, menée auprès d’une population de six cents patients, qui fait partie d’une étude (2024-2025) dont l’objectif est de cerner la singularité de l’association et ses critères d’utilité. La deuxième partie de la déambulation est une réflexion issue du retour du travail de terrain
Les données de l’enquête concernent les patients du premier jour de traitement jusqu’au retour à la maison. Construite à partir du parcours-patient, elle repère les interactions entre les acteurs, montre la capacité des patients à s’acculturer au contexte, dévoile l’état d’esprit qui transforme leurs représentations du soin. Les rapports thérapeutiques distanciés et anonymes qu’ils ont connus cèdent la place à un « chez-soi » , un « lieu de vie », des habitudes amicales de « compagnonnage », à une restauration salutaire de la vie ordinaire.
Mais cette capture statistique ne rend pas compte des mécanismes profonds à l’œuvre dans le changement de paradigme instauré par Amhyperbare. Intuitivement, un corps qui recouvre la santé présage un retour à une forme de vie satisfaisante. Or la guérison n’implique pas le regain de la confiance en soi. Le travail de la philosophe Martha Nussbaum sur les « capabilités » donne un cadre conceptuel à l’évolution de la dignité individuelle dans des temps troublés par les épreuves. Il ne s’agit pas de mesurer les performances des sujets mais de repérer leurs capacités d’agir et d’être. Plus exactement celles d’user de leurs libertés, de faire des choix satisfaisants et dignes dans un environnement qui inclut le corps dans un contexte donné (social, politique et économique). D’un point de vue pragmatique, sur le terrain, dans l’hôpital actuel, l’initiative locale d’Amhyperbare rend aux patients leurs capacités d’action. Les rôles conjoints de la thérapie et d’Amhyperbare forment un « laboratoire-monde » , un lieu de vie qui s’inscrit non pas hors du soin, mais dans un parcours thérapeutique inclusif et protecteur, non dominateur, qui laisse la place aux liens ordinaires de la vie au sein même de l’hôpital. Sa logique intégrative est fondée sur la reconnaissance réciproque des bienfaits du traitement médical et du lien social, « être chez soi au caisson » prépare au retour à la vie ordinaire. Cette approche est possible grâce à une « co-construction », voulue par les patients et l’équipe soignante. Elle se fonde sur deux irréductibilités. L’une est l’expérience vécue des patients, inaccessible aux soignants. L’autre concerne la responsabilité professionnelle des soignants, inaccessible à l’association. Afin d’agir ensemble, la co-construction permet, en reconnaissant les antagonismes, de penser les enjeux de l’expérience vécue de la maladie, des connaissances et des responsabilités.
Amhyperbare fête ses dix ans, l’association n’est plus un hapax . Elle montre qu’une façon inclusive de soigner préserve la dignité, la liberté et la justice pour les patients et les soignants. Elle abandonne au passé, pour le bien de tous, la revanche ou le ressentiment contre l’institution médicale.
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