SPX Colloquium – Communication Sessions C3
At the SPX International Colloquium 2025, we are pleased to present the communication panel:
Further listen to identify patient specific needs and improve their experience.
One of the cornerstones of the patient experience has been listening to patients. This session will focus on specific patients or journeys, demonstrating the need to further deepen our understanding of the needs of certain patients in order to implement solutions that can meet those needs.
This session will showcase how five institutions from Belgium, France and Spain have incorporated the patient perspective into their practices and projects.
This communication session will be chaired by Daniel Ritter (president et co-founder of Better World).
The following communications will be presented during this session:
1
Findings from a working group of expert patients on improving healthcare access for people with specific needs.
Gérard Silvestre
ALTEO asbl (Belgium)
Language: French
Project’s description:
Since 2017, Altéo has been working with people with specific needs on the issue of access to healthcare. We have collected hundreds of testimonies and analyzed potential solutions to the problems encountered during medical consultations, whether in hospitals or community health centers.
In 2024, Altéo organized a symposium aimed at reviewing the following key aspects:
- Accessibility of infrastructures,
- Care procedures, and
- Relationships between healthcare professionals and patients with specific needs.
We aim to present several key solutions identified as essential by our group of experts by experience.
2
La Clinique En-Jeu au Groupe Santé CHC : retours d’expériences des enfants et des parents lors des examens d’imagerie médicale
Bénédicte Minguet
Groupe Santé CHC (Belgium)
Language: French
Project’s description:
La Clinique En-Jeu est un espace à l’intérieur de l’hôpital, uniquement dédié à l’information et au partenariat avec les enfants et leurs parents. Il est animé par des psychologues et propose une Expérience Patient singulière pour aborder les soins douloureux et invasifs. Le passage des enfants à la Clinique En-Jeu avant une Irm, une gastroscopie, un scanner, des injections de botox prépare les enfants aux soins et examens en leur s’adaptant à chacune de leurs particularités : (TDHA, autisme, troubles neurologiques, handicaps, phobies, …)
Le dispositif est une garantie institutionnelle de donner à l’enfant le temps et l’espace nécessaire à la mise en place de ressources, parfois inédites face à leurs parents étonnés, en termes de partenariat.
De la gestion de l’anxiété à la préparation concrète aux examens d’imagerie médicale, les bénéfices sont nombreux et notamment l’évitement de l’anesthésie générale pour les IRM. Le rôle des parents est également valorisé pour le rendre acteur au moment des soins et jouer son meilleur rôle d’allié des professionnels et de soutien pour son enfant. Des indicateurs nous permettent de mesurer l’efficacité de la démarche, 90% des enfants préparés à l’IRM à la clinique En-jeu évitent une anesthésie générale, avec une moyenne de 300 enfants par an.
Le public pédiatrique est doublement vulnérables, par son statut d’enfant face au poids de l’organisation du travail et par sa maladie ou son handicap qui impacte son pouvoir de dire. Dès lors pour constituer son savoir expérienciel et coopératif, la seule information donnée au moment des soins par le personnel soignant est insuffisante. Il faut anticiper les soins par une information donnée bien en amont qui permet aux enfants de manipuler, comprendre et questionner les pratiques.
L’expérience patient se transforme en récit une fois de retour à domicile et permet ainsi aux enfants de construire leur savoir sur l’hôpital, leur savoir relationnel, leur savoir de navigation. En effet ils perçoivent mieux l’organisation des soins ainsi que leur déroulement.
La construction de la clinique En-jeu a fait l’objet à sa création d’un living lab avec les enfants des classes scolaires avoisinantes et l’ensemble des professionnels impliqués dans les parcours de soins ciblés. Aujourd’hui la clinique en jeu reçoit tous les enfants dans la consultation préopératoire, c’est-à-dire autour 1500 patients par an, 70 bébés et enfants pour la cystographie et autour de 300 pour les IRM et scanner. Le succès de sa démarche s’étend au public adulte, anxieux face aux IRM. Après une courte étude mesurant le nombre de patient anxieux par mois en IRM, on compte une trentaine de patients. Le déploiement de cette préparation est déjà en cours avec une quarantaine de patients adultes l’année passée dans la phase exploratoire. Les enjeux sont importants car ces adultes risquent de ne pas réaliser leur diagnostic par peur d’entrer dans la machine. Savoir coopérer dans des situations stressantes, parfois traumatisantes (lorsque la crise a déjà eu lieu), est une compétence pour laquelle l’hôpital doit s’outiller afin de créer les opportunités pour les patients d’enrichir leur expérience.
Par ailleurs l’évaluation de la pratique permet d’introduire plus facilement le retour des parents, leur feed back dans l’analyse des processus d’amélioration des itinéraires cliniques en lien avec l’ imagerie médicale.
La communication présentée sous la forme de retours d’expériences des enfants et de leurs parents permettra de rendre compte des effets bénéfiques et de l’acquisition des savoirs-patients des enfants, en séance de préparation.
3
Key Words in Key Moments: A Practical Guide to Empathetic and Effective Communication between Healthcare Professionals and Patients
Anna Sant
Fundació Assistencial Mutua de Terrassa (Spain)
Language: English
Project’s description:
Fundació Assistencial Mútua Terrassa (FAMT), a public healthcare organisation subsidised by the Catalan Health Service, delivers hospital, primary and intermediate care to more than 270,000 people in Catalonia and provides tertiary services such as Neurosurgery, Thoracic and General Surgery, Hemodynamics, Clinical Haematology, and Mental Health to over one million inhabitants. Recognising that patient experience is influenced not only by professional interactions but also by the care environment, FAMT partnered with the Nou Cims Foundation in 2023 to create a pioneering programme to humanise hospital care for individuals undergoing cancer treatment.
The initiative focuses on emotional well-being through two main strategies: transforming waiting areas into therapeutic spaces (Domum space) and offering a comprehensive psychosocial programme. Activities are structured around three axes: physical and emotional well-being (art therapy, mindfulness, oncology yoga, music therapy, oncology aesthetics, makeup), oncology information and guidance sessions (covering treatment side effects, sexuality, nutrition, physiotherapy, work-related impact, grief), and social and recreational activities.
Led by a Dynamisation Committee of 15 professionals from oncology, haematology, patient care, and communications, the programme ensures quality, continuity, and strategic alignment. Since January 2025, 68 sessions have been held, with high participation and strong engagement from oncology patients. Following this success, the initiative will be extended in September 2025 to the Palliative Care Unit at the Socio-Healthcare Hospital, broadening its reach and impact.
In parallel, to support its wider transformation into a people-centred organisation, FAMT launched a second flagship project through its Patient and Family Care Department. Two large-scale surveys were conducted: the first with 1.134 participants to identify the dimensions of patient experience most valued by patients, and the second with 1.165 professionals (34 % of total staff) to assess perceptions of the organisation’s patient-centred approach. Results highlighted the importance of strengthening communication and interpersonal skills at key points of the care pathway.
In response, FAMT developed the Key Words at Key Moments Guide, a structured reference and consultation tool designed to enhance professional–patient communication. Built through literature review, observation across care circuits, and input from more than 100 professionals, the guide systematises essential phrases and strategies for 47 key moments, grouped into 11 thematic areas ranging from greetings and diagnostic explanations to surgery preparation, recovery services, telephone assistance, and the communication of bad news.
The project also led to the creation of the SEEDA Model, a patient communication framework that supports efficient and empathetic conversations across all circuits. A 120-page guide, an online platform, and video materials were produced to make the tool accessible. In addition, a role-play-based training programme was launched in June 2025, already reaching 80 professionals in its initial phase, with a dissemination plan targeting all 3.200 staff members. This comprehensive approach not only equips professionals with practical tools but also fosters a human-centred culture throughout the organisation.
4
L’expérience des patients, un levier précieux pour l’amélioration continue : l’exemple de l’information sur la greffe rénale
Stéphanie Spataro, Véronique Berger
Calydial (France)
Language: French
Project’s description:
CALYDIAL propose des parcours de soins priorisant l’accès à la greffe en lien avec les Centres Hospitaliers. L’établissement réalise des bilans pré transplantation et le suivi alterné des patients greffés. Le chemin clinique mis en place pour une meilleure prise en charge médicale et paramédicale a d’ailleurs reçu le label « droits des usagers » en 2013. Ce parcours a pour objectif un accès priorisé à la greffe rénale, un droit fondamental pour le dialysé.
Ce sujet génère beaucoup d’interrogations pour les patients et leur entourage. Cela les préoccupe énormément : délai d’attente, stress de l’intervention, isolement social.
Pour répondre à ces demandes, en 2016 nous avons créé des ateliers ETP ciblés pour les patients en cours d’inscription ou sur liste d’attente de greffe. Nous proposons des réunions d’informations sur la greffe de rein depuis 2017. Pour aller plus loin, une formation a été créée pour les professionnels afin qu’ils puissent mieux répondre aux interrogations des usagers “au pied du lit”.
Cependant, lors d’une réunion d’information en 2022, animée par un médecin expert, la patiente conseil et certains professionnels ont constaté un décalage entre l’information donnée, trop technique et médicale, et les attentes des patients.
Les patients ont été interrogés sur leur ressenti, et le sujet a été mis au programme de la CDU pour s’assurer que les messages transmis soient clairs et compréhensifs. Le déroulé des réunions d’information a été totalement reconstruit en cellule expérience patient, rassemblant la direction, les représentant des usagers, la cadre des parcours, la responsable qualité, le médecin référent et la patiente conseil.
Le nouveau déroulé de la réunion d’information a été expérimenté au printemps 2025. Chaque participant a pu se présenter avec ses mots. Le diaporama était illustré, laissant la possibilité de poser des questions au fur et à mesure des échanges. A chaque étape du parcours, une explication médicale était donnée et associée au témoignage d’un patient. Les bénéfices et les risques ont été abordés par le professionnel et le patient témoin, sans crainte et sans tabou. Les interactions entre participants et intervenants ont été nombreuses.
A l’unanimité, ce fut un succès. Les participants ont jugé cette réunion intéressante (100%). Les intervenants ont répondu à leurs questionnements (100%). Le temps alloué était suffisant (100%). 87,5% souhaiteraient renouveler l’expérience, mais sur la thématique de l’alimentation.
Notre marge de progrès se situe désormais dans la communication : nous avons constaté que certains patients ne connaissaient pas l’existence de cette réunion d’information, au cours de nos visites en dialyse.
Depuis cette expérience, la méthode pour construire nos interventions est transformée. Désormais, la parole des patients et celle des professionnelles sont collectées tout au long de l’année (enquête de satisfaction annuelle, évaluation des ateliers ETP, questionnements individuels…). Ces besoins déterminent les sujets à aborder et le choix des intervenants. Nous veillons au respect de l’association entre savoir expérientiel et expertise professionnelle, deux facettes précieuses et complémentaires pour chaque sujet.
5
Patient experience of liver cancer patients with immunotherapy
Mireia Llovera
Hospital Clínic de Barcelona (Spain)
Language: English
Project’s description:
Immunotherapy has brought significant advances in the clinical management of liver cancer, although it has also introduced additional emotional and practical challenges for patients. These developments underscore the importance of understanding patients’ lived experiences in order to deliver care that is truly adapted to their needs and expectations. In this sense, a multicenter qualitative study is currently being conducted using a qualitative methodology in the field of patient experience (XPA), with the aim of identifying unmet needs, emotional responses, and expectations expressed by patients and their relatives throughout the patient journey.
The study includes a total of 47 participants (30 patients and 17 caregivers), who have been engaged across five Spanish hospitals; Hospital Clínic de Barcelona (HCB), Clínica Universidad de Navarra (CUN), Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), Hospital General Universitario Gregorio Marañón, and Hospital Universitario San Pedro, and is being carried out between January 2024 and June 2025, using in-person, online, or hybrid formats depending on each hospital’s context and availability. All focus groups follow the semi-structured script and are facilitated by healthcare professionals trained in qualitative research without direct clinical relationship with the patients, allowing for in-depth conversations that promote both individual reflection and collective exchange among participants.
Through this approach, insights are being gathered not only regarding the clinical aspects of immunotherapy, but also the emotional burden associated with uncertainty, the physical and psychological impact of treatment, the high quality of the information gathered, and the perceived lack of psychosocial support. Furthermore, participants are consistently emphasizing the importance of being listened to, receiving clear and personalised information, and the high and direct accessibility to professionals via email or telephone, which reinforces the need for more personalised and person-centered care models.
These preliminary findings reinforce the value of patient experience as a complementary perspective that contributes to identifying improvement opportunities and guiding the refinement of care pathways, particularly in complex clinical contexts such as immunotherapy in liver cancer.
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