SPX Colloquium – Communication Sessions B1
At the SPX International Colloquium 2025, we are pleased to present the communication panel: Partnering with patients to improve pathways across the continuum of care.
The speakers will share examples of how patient experience is taken into account and improved at different stages and in different ways throughout the care and prevention process.
This session will showcase how five institutions from France, Spain and Switzerland have incorporated the patient perspective into their practices and projects.
This communication session will be chaired by Beatriz Galbas.
The following communications will be presented during this session:
1
Contexte de soins à domicile : les infirmier·ères de pratique avancée intègrent et mettent en évidence le partenariat avec les patient·es et les proches en soutien au système
Sofia Savinelli
Institution genevoise de maintien à domicile (IMAD) (Switzerland)
Language: French
Project’s description:
Dans un contexte de transformation des soins, marqué par le vieillissement de la population et la complexité des trajectoires, le partenariat avec les patient·es et leurs proches devient incontournable, en particulier à domicile. Ce partenariat repose sur la reconnaissance de leur savoir expérientiel et sur un partage de prise de décisions avec les professionnel·les de santé. Il peut se déployer à différents niveaux comme dans les soins directs, le développement de services de santé, l’enseignement, la recherche, ou encore les politiques de santé.
Les infirmier·ères de pratique avancée (IPA), de par leur formation, reconnaissent que ce partenariat constitue un levier stratégique pour concevoir des soins plus pertinents et durables. Il permet d’ancrer les interventions dans la réalité vécue par les patient·es et leurs proches, dans leur propre environnement de vie, une approche largement soutenue par la littérature.
Dans le cadre de deux projets cliniques en cours, soit : l’éducation thérapeutique pour les enfants diabétiques de type 1 et leur parents et l’implantation de la pratique de l’évaluation clinique infirmière ; les IPA de l’Institution genevoise de maintien à domicile (IMAD) intègrent des patient·es et/ou proches afin de mieux cerner leurs besoins, d’adapter les interventions à leur quotidien, et de renforcer l’acceptabilité des innovations déployées.
Dans un futur proche, l’IMAD projette de développer davantage le concept de partenariat patient.
2
Un parcours global numérique de prévention cardio-vasculaire
Adrien Vaudron
Centre Hospitalier Inter Communal des Alpes du Sud (France)
Language: French
Project’s description:
La démarche de responsabilité populationnelle (RP) portée par la fédération hospitalière de France vise a transformer notre système de santé : plus de prévention pour moins de personnes malades. La méthode s’applique à deux pathologies chroniques : l’insuffisance cardiaque et le diabète de type 2. Sur le territoire des Alpes du sud, nous avons mis en œuvre cette démarche. Elle permet de coconstruire un parcours de prévention et de la pathologie, ainsi qu’un plan d’actions priorisées et adaptées aux spécificités locales. Les patients sont partie prenante de cette approche. Une des actions identifiées a été de proposer un parcours global de prévention pour préserver son capital santé, dans lequel l’individu est acteur de sa santé. Ce parcours vise le changement de comportements, le support est le numérique.
Ce programme se déroule sur une année, le support est le portail patient du dossier patient informatisé du Groupement Hospitalier de Territoire des Alpes du Sud. Il comprend des auto-questionnaires pour faire le point sur ses habitudes de vie et son bien-être, du recueil de données de santé, des rendez-vous avec son médecin traitant ou un professionnel référent tous les 6 mois et de l’information et des recommandations.
La demande d’inclusion peut se faire au cabinet de ville, en opération de dépistage, en entreprise via la médecine du travail ou à l’hôpital. Tout professionnel de santé disposant d’un numéro RPPS peut s’en charger. Le formulaire de demande d’inclusion est simple et a été construit avec les professionnels de santé. Ensuite, le chargé de mission RP peut valider la demande, en contactant la personne, vérifier son identité, recueillir le consentement et expliquer le parcours. La personne incluse prend en main le parcours, la version mobile est disponible. Les informations recueillies peuvent alimenter Mon Espace Santé. La personne est accompagnée pendant un an. Tous les deux mois, des thématiques différentes sont traitées (activité physique, alimentation, addictions, détente, motivation). Le chargé de mission RP veille au suivi du parcours et peut contacter la personne pour faire le point, voire un entretien motivationnel si besoin.
Le suivi de la cohorte est réalisé à partir de la base de données hospitalières. Un tableau de bord permet au chargé de mission RP de suivre les indicateurs socle (nombre d’inclusions, lieu d’inclusion, strate, suivi du parcours, …). Une analyse de l’évolution du bien-être des personnes incluses dans la cohorte est prévue dans le travail de recherche associé à cette démarche sur le territoire des Alpes du Sud.
3
EndoHealth: New Model of Care for Endometriosis Patients
Anne-Sophie Gresle
Hospital Clínic (Spain)
Language: French / English
Project’s description:
Endometriosis, affecting an estimated 190 million women globally, is a chronic inflammatory disease that severely impacts quality of life. Patients endure several symptoms including pain, fatigue, infertility and mental health challenges. Diagnosis takes an average of eight years, and treatment remains inconsistent due to limited research, varying treatment responses, lack of multidisciplinary care, and societal misconceptions.
To address these issues, the Patient Experience Observatory and Endometriosis Unit launched the ENDOM-WAY project in 2021 (awarded a SPX prize in 2023), engaging 285 patients through workshops, focus groups, and surveys. They identified three key unmet needs: 1) information, (2) tools to reduce the impact of disease, and (3) long-term follow-up.
EndoHealth was created to tackle these challenges. Working closely with patients, we co-created the first endometriosis-specific PROM and PREM questionnaires and a repository of educational materials. These resources will be integrated into the care pathway through the EndoHealth application, set for implementation following its pilot study in 2026.
EndoHealth represents a patient-centred approach to improving patient care, addressing critical gaps, identified by patients, in the ENDOM-WAY project.
A key innovation of EndoHealth is its co-creation model, which has actively involved patients at every stage of the project and in developing educational resources and digital tools. This ensures that the platform is not only clinically relevant but also aligned with real patient needs. The educational repository will empower patients with knowledge, equipping them to better manage their condition and its impact on their daily lives, and participate more actively in their care. By integrating validated PROM and PREM tools into a digital care pathway, we can enable symptom tracking, facilitate shared decision-making, and enhance communication between patients and healthcare providers. This data-driven approach will foster more personalized and effective treatments, leading to improved patient experiences and outcomes.
As we move toward the pilot study, EndoHealth stands as a model for value-based healthcare, demonstrating how patient engagement, digital health solutions, and evidence-based methodologies can drive systemic improvements in chronic disease management. Our findings will inform practice, and research, providing a scalable framework for integrating patient-driven innovations into other areas beyond endometriosis and healthcare systems.
4
Quand patients et aidants partenaires s’allient à la pharmacie de Gustave Roussy !
Tiffanie Busson, Catherine Terrade
Institut Gustave Roussy (France)
Language: French
Project’s description:
La pharmacie de Gustave Roussy au slogan de « nouvelle pharmacie haute technologie et humaine » a intégré le partenariat patient depuis 2022, notamment dans le cadre de la dispensation de traitements per os, aux patients, à la pharmacie de Gustave Roussy. Un groupe de travail a été créé associant patients et aidants partenaires, responsable du comité patient de l’établissement, préparateurs et cadre en pharmacie ainsi que pharmaciens. Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés ainsi qu’un questionnaire pour évaluer et quantifier les besoins des patients. Depuis, le groupe fonctionne en mode projet au moyen de réunions bimestrielles évoquant des solutions à partir de problèmes, dysfonctionnements et voies de progrès.
Les thèmes abordés depuis plus d’un an se rapportent à la prise en charge du patient, de son accueil à la dispensation de traitements. On y retrouve entre autres l’explication des différents parcours patients au sein de la pharmacie pour le remise de traitements per os, ainsi que l’aide à la dispensation au moyen d’outils pour les préparateurs. Une démarche d’amélioration continue est également mise en place grâce à un cahier de suggestions à disposition des patients.
Grâce au groupe de travail, des actions concrètes émergent des patients avec leur expérience personnelle et des membres de l’équipe, facilitant la conduite du changement et leur adhésion.
5
“Patient’s Rights & Innovative Teaching Strategy” – Serious Game PRITS
Dominique Correia de Oliveira
HESAV (Switzerland)
Language: French
Project’s description:
Dans un contexte où les attentes sociétales évoluent vers une médecine plus participative, la reconnaissance et l’application des droits des patients apparaissent également comme des vecteurs fondamentaux d’amélioration de l’expérience patient (Berwick, 2009 ; Doyle et al., 2013). Celle-ci ne se limite pas à la qualité technique des soins, mais inclut également des dimensions relationnelles, émotionnelles et juridiques comme le respect de l’autonomie, de la dignité, du droit à l’information et au consentement. La connaissance et l’application des droits des patients sont des éléments fondamentaux dans la pratique des professionnels de la santé. Or, ces notions sont souvent enseignées sous forme de cours magistraux, ce qui rend leur compréhension et leur appropriation difficiles. Pour promouvoir des approches pédagogiques centrées sur l’apprenant et favoriser l’acquisition de connaissances et le développement de compétences pratiques, le projet « Patient’s Rights & Innovative Teaching Strategy (PRITS) » a eu pour objectif de concevoir un serious game dédié à l’enseignement des droits des patients avec des scénarios issus de l’expérience patient. En effet, de nombreuses études soulignent que la reconnaissance des droits, l’écoute active, et l’implication des patients dans les décisions de soins sont perçues par ces derniers comme des marqueurs forts de respect et de dignité (Coulter et al., 2015 ; Doyle et al., 2013). Pour la conception de ce jeu, une équipe pluridisciplinaire a été constituée, rassemblant des experts en santé, droit, pédagogie et ingénierie. Des patients ont été consultés pour identifier les problématiques qui relèvent du respect de leurs droits tout comme, pour construire et valider les vignettes cliniques du jeu. PRITS intègre les notions relatives aux droits des patients par des dialogues interactifs avec des patients virtuels. Il propose également des ressources complémentaires et des exercices en lien avec les thématiques abordées. L’expérience d’apprentissage vise à questionner les modèles mentaux des utilisateurs et à les accompagner dans une transition allant d’une conception centrée uniquement sur les soins techniques vers une approche intégrant également le respect des droits des patients et la reconnaissance de l’expérience vécue du patient comme éléments indissociables d’une prise en charge de qualité. Associé à un scénario pédagogique structuré, comprenant des séances de briefing et de débriefing, PRITS favorise l’engagement des étudiants ainsi que l’atteinte d’objectifs d’apprentissage spécifiques. Un système auteur a été développé afin de permettre aux enseignants de concevoir et faire évoluer le jeu de manière collaborative. Cette fonctionnalité favorise une logique de co-création, et de l’adaptabilité du contenu aux besoins des formations en santé. Le jeu a été testé auprès de 350 étudiants, dans le cadre de sessions encadrées. L’évaluation de l’impact pédagogique et de l’expérience utilisateur repose sur trois instruments complémentaires :
- La version française du questionnaire AttrakDiff, un outil standardisé permettant d’évaluer l’expérience utilisateur en termes de perception hédonique et d’utilisabilité (Hassenzahl, 2001) ;
- Une version traduite et adaptée du questionnaire d’évaluation des serious games développé par Fokides et al. (2019), visant à mesurer l’engagement, la perception d’utilité, l’acceptabilité et l’efficacité perçue du jeu ;
- Un questionnaire de mesure des acquis d’apprentissage, centré sur les connaissances relatives aux droits des patients et sur leur mise en application dans des situations cliniques.
Les premiers résultats sont encourageants : une participation active des étudiants a été observée, marquée par des échanges riches entre pairs. Le jeu joue un rôle catalyseur de l’apprentissage, en suscitant le questionnement, la discussion, et en renforçant la mémorisation par l’immersion. Ces résultats plaident en faveur de l’intégration de dispositifs ludiques et interactifs dans la formation initiale en santé, notamment pour des thématiques complexes comme les droits des patients, perçues comme abstraites ou éloignées de la pratique clinique.
Looking for another panel about Patient Experience?
For the full overview of sessions, topics and speakers, we invite you to explore the complete SPX International Colloquium 2025 programme. Discover the diversity of perspectives and initiatives that will be shared in Luxembourg from 6 to 8 October.
