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Mesure de la qualité de la communication sur les maladies graves

La communication entre les cliniciens et les patients, ainsi que leur famille façonne fondamentalement l’expérience de la maladie grave. Les maladies sont définies comme graves lorsqu’elles présentent un risque élevé de mortalité et qu’elles ont des effets négatifs sur la qualité de vie des patients ou des soignants. De plus en plus de preuves soutiennent l’idée qu’une communication efficace avec les personnes atteintes de maladies graves améliore les résultats de santé de la population, l’expérience du patient (et de sa famille) et les dépenses de santé.

Le terme communication sur les maladies graves (la SIC) est utilisé pour décrire les conversations entre les cliniciens et les patients atteints de maladies graves au sujet de leurs objectifs, de leurs valeurs et de leurs priorités. Une communication SIC de qualité améliore la prise de décision et la planification des soins en traduisant ce qui compte le plus pour les patients en recommandations de soins. La SIC est lié à une meilleure qualité de vie et de soins et il a été démontré qu’elle réduit l’anxiété et la dépression.

La SIC mérite d’être distinguée en tant que point central de la mesure de la qualité en raison du risque de souffrance dans les maladies graves, du potentiel de la communication pour atténuer cette souffrance, et des défis uniques de mise en œuvre inhérents à une telle communication, y compris l’évitement par les cliniciens en raison de déficits de formation et d’émotions difficiles.

Le Serious Illness Care Program d’Ariadne Labs, a convoqué un symposium d’experts afin de clarifier et de hiérarchiser les concepts de mesure de la qualité pertinents pour la SIC.

L’analyse des mesures a donné lieu à un ensemble de mesures du processus, de l’expérience du patient et des résultats. Les mesures des résultats ont été organisés en résultats déclarés par les patients, résultats spécifiques aux patients, résultats des soignant, et résultats au niveau de la population. Les mesures du processus de communication sont principalement axées sur la documentation des préférences de traitement ou des décideurs suppléants, et moins sur la discussion ou la documentation des objectifs des soins. La seule mention des objectifs et des valeurs du patient, un élément clé de la SIC, se trouve dans une enquête sur les familles endeuillées. Aucune mesure ne porte sur la discussion ou la documentation des objectifs et des valeurs.

Des thèmes et sous-thèmes clés sont ressortis des discussions du symposium, mais il n’y a pas de définition consensuelle sur la SIC car le concept est relativement nouveau dans la littérature académique. Comme définition de travail pour susciter la discussion, nous avons proposé au début du symposium que la SIC  » est une discussion entre un clinicien et un patient gravement malade qui se concentre sur les valeurs, les objectifs, le pronostic et/ou les préférences en matière de soins/la planification des soins « .

Les participants ont souligné plusieurs défis inhérents à la mesure de la SIC et de ses résultats. Tout d’abord, les tentatives d’articulation d’un cadre de mesure de la qualité de la SIC doivent faire correspondre les mesures à leur objectif. Les mesures sont utilisées pour l’amélioration de la qualité (AQ), la recherche et la responsabilité.

  • Les caractéristiques de performance des mesures utilisées dans un but précis seront différentes de celles des mesures utilisées dans un autre but.
  • Il se peut qu’il n’y ait pas d’interventions connues ou réalisables pour améliorer un indicateur de soins donné, ou que les données soient trop difficiles à collecter de sorte qu’il est peu probable qu’elles conduisent à des améliorations à grande échelle.
  • On ne sait pas très bien dans quelle mesure les résultats des soins pour les maladies graves sont attribuables à la communication.
  • La documentation dans le dossier de santé électronique tend à refléter de manière incomplète la communication orale, ce qui complique la mesure du processus de communication.
  • La mise en œuvre des mesures peut avoir des conséquences inattendues.

Il est proposé que les systèmes mesurent la SIC par l’inclusion ou la référence à des informations pronostiques, des valeurs ou des objectifs personnels, ou les deux. Les structures et les processus doivent renforcer la prestation de la SIC de haute qualité et les résultats associés. Les mesures structurelles évaluent les attributs d’un système qui permettent les processus de soins. Les mesures de processus évaluent l’étendue et l’occurrence des soins fournis aux patients. Comme pour les mesures structurelles proposées, ces mesures de processus peuvent, dans certains cas, manquer de preuves d’association avec les résultats des patients. Cependant, elles sont réalisables, faisables et valables sur le plan théorique.

Les participants au symposium considèrent que la concordance des objectifs de soins est un résultat à la fois pertinent et dépendant de la SIC. Ce concept est l’un des plus difficiles à mesurer et certains pensent qu’il ne peut pas être mesuré de manière pratique, quel que soit l’objectif.

Les concepts de mesure de l’expérience du patient existants varient quant à leur applicabilité potentielle. Certains semblent prometteurs pour l’inclusion dans les instruments d’enquête nationaux, notamment le degré auquel un patient se sent entendu et compris, le degré auquel les patients reçoivent autant d’informations qu’ils le souhaitent et le degré auquel les patients comprennent et sont satisfaits de la communication du pronostic. Certaines mesures de l’expérience du patient sont utilisées dans des instruments de recherche et devraient être testées plus avant pour être incluses dans des ensembles de mesures de la qualité. Les mesures de l’expérience du patient imposent des exigences aux patients et à leurs soignants et peuvent être limitées par les faibles taux de réponse parmi les populations atteintes de maladies graves. En outre, nous avons identifié des instruments de mesure qui évaluent l’expérience des cliniciens en matière de la SIC, car celle-ci peut avoir un effet positif ou négatif sur les cliniciens eux-mêmes et peut entraver leur volonté d’engager d’autres patients dans ces conversations importantes et potentiellement difficiles.