Participation des patients et du public dans la recherche
L’article part du constat que les patients et le public sont de plus en plus impliqués dans des actions de recherche, et qu’au travers de ce phénomène, une littérature fournie s’est développée ces 10 dernières années, afin de comprendre comment les patients et le public peuvent être mobilisés au mieux, et comment ils peuvent contribuer positivement au processus de recherche.
Ainsi, RAND Europe a été mandaté par « The Healthcare Improvement Studies » de l’Université de Cambridge pour analyser les données existantes concernant l’implication des patients et du public dans la recherche. Cette étude vise à accompagner les efforts de THIS Institute pour mettre en œuvre une stratégie d’implication du public et des patients (PPI) efficace ; les résultats de cette étude peuvent également s’appliquer à d’autres organisations, qui s’efforcent à impliquer les patients et le public dans la recherche de manière significative et efficace.
L’article est structuré autour des 8 chapitres suivants, dont nous exposerons certains points clefs :
1. Contexte
L’analyse se fonde autour des cinq questions suivantes : Qu’est-ce qui motive les patients et le public à s’engager dans la recherche ? Pourquoi les chercheurs impliquent-ils les patients et le public dans leurs études ? Comment les patients et le public sont-ils impliqués dans la recherche ? Quels sont les défis liés à la participation des patients et du public dans la recherche ; comment ces défis peuvent-ils être relevés pour que leurs contributions s’avèrent pertinentes ? Quel est l’impact de l’implication des patients et du public dans la recherche en santé ?
2. Spectre de la littérature étudiée
La recherche s’appuie sur une sélection de 71 sources différentes, dont 53 articles, et 14 revues. Cette revue de la littérature a été complétée par des entretiens avec des experts du sujet.
3. Pourquoi existe-il une participation des patients et du public dans la recherche ?
Plusieurs raisons expliquent l’implication des patients, et public dans la recherche, dont : l’intérêt subjectif d’un individu sur un sujet de santé, généralement lié à une expérience personnelle, les motivations altruistes ou encore la volonté de refléter l’expérience des patients dans la recherche, et ainsi d’exercer une influence.
Au niveau des chercheurs, pourquoi impliquent-ils patients et public ? Nous pouvons citer : Une conviction que cela permettra d’améliorer les résultats de la recherche ou encore une réponse à un impératif politique de partager le pouvoir entre la communauté des chercheurs et un public plus large.
4. De quelles façons patients et public participent à la recherche : aperçu des approches et des méthodes
La participation des patients et du public dans la recherche peut avoir lieu à différentes étapes d’un cycle de recherche. La durée et la fréquence de l’engagement des patients et du public peuvent se faire sous la forme de contributions ponctuelles, circonscrites à des tâches précises, jusqu’à un engagement à plus long terme, par exemple une implication tout au long de la vie d’un projet.
5. Quelles conditions à mettre en place pour favoriser des contributions efficaces de la part des patients et du public ?
Plusieurs leviers sont à activer conjointement : une gouvernance claire, au travers de rôles précis donnés aux contributeurs et de processus transparents ; l’utilisation d’outils favorisant la participation et l’échange, tel que des plateformes en ligne conviviales, la mise en place de programmes de formation pour les contributeurs ; une culture du feedback ; des rétributions tangibles auprès des contributeurs, sur le plan financier, mais réputationnel et social.
6. Quels sont les défis et les obstacles liés à la participation des patients et du public à la recherche ?
Les difficultés observées sont généralement liées à des problématiques de gouvernance et de gestion, à la capacité des individus à s’engager, aux impératifs administratifs, ou encore à des aspects liés à la culture, aux valeurs et aux attitudes.
7. Les impacts de la participation des patients et du public à la recherche : ce que nous savons et ce que nous ne savons pas
Les études qui visent à analyser ce qui fonctionne, et pourquoi, restent encore fragmentées et peu concluantes. D’autres analyses sont nécessaires pour comprendre plus finement les impacts de l’implication des patients et du public.
Conclusion
8. Réflexion sur les points d’apprentissage clés, à considérer dans la pratique future
Extraits des recommandations données pour l’implication des patients et du public dans la recherche :
- Veiller à ce que les rôles des contributeurs soient clairs et bien communiqués.
- S’assurer que les contributeurs sont bien informés et soutenus pour s’engager efficacement.
- Prendre en compte les considérations éthiques.
- Intégrer des mécanismes de suivi et d’évaluation.
- Mettre en avant les facteurs qui motivent les patients et le public à s’engager, pour ensuite permettre leur recrutement.
Source : Ball, Sarah, Amelia Harshfield, Asha Carpenter, Adam Bertscher, and Sonja Marjanovic, Patient and public involvement in research: Enabling meaningful contributions. Santa Monica, CA: RAND Corporation, 2019. https://www.rand.org/pubs/research_reports/RR2678.html.
