VISION SPX - usage interne -

L’expérience patient est un élément structurant incontournable pour les systèmes de santé

Dès le début du 20ième siècle, les services de santé se sont structurés autour des questions concernant l’organisation des ressources et des professions (rapport Flexner). 

Progressivement des régulations concernant les ressources, l‘activité, le financement, la qualité, la sécurité ont été développées. 

À partir de la progression significative des maladies chroniques et du poids relatif que cela représentait dans les systèmes de santé et médico-sociaux, les modèles de prise en charge ont été considérablement questionnés. Ceci a abouti au développement de nouveaux modèles : Comprehensive care model, Integrated care model, Patient centered care et autres. Tous ces modèles préconisent le patient au centre de la prise en charge, favorisant l’intégration et continuité des soins. 

Cette évolution coïncide avec le développement des technologies de la communication et de la transformation digitale de la société. Dans ce contexte, la société adopte de nouvelles valeurs : l’accessibilité, l’immédiateté, les plateformes avec l’intégration des services, la personnalisation, la transparence, l’accès à l’information, l’empowerment, etc. 

Dans le monde marchand, des stratégies customer experience commencent à se développer, ce qui modifie les modes de relation des organisations avec leurs clients, exerçant une influence sur les produits et les services. 

Evidemment, la santé fait partie de la société, et face aux services de santé, la population adopte les mêmes valeurs auxquelles il faudra répondre. Il ne s’agit pas d’une approche commerciale de la santé, mais de reconnaître les attentes et besoins de la population, et d’être attentif à la manière dont les personnes les expriment. 

Un des éléments les plus importants dans cette évolution demeure l’accès à l’information et par conséquent, l’effacement progressif de l’asymétrie de l’information qui persistait entre les patients et les professionnels. Les nouvelles exigences de la population nous obligent aussi à questionner le concept de qualité qui, en plus de répondre aux exigences techniques, doit également garantir l’apport de la valeur (M Porter, NEJM…) ; valeur qui, dans ce modèle, est définie par les patients. 

Information, valeur, décision, … autant de nouveaux concepts qui nous entourent et qui vont persister et évoluer davantage ; mais certainement pas disparaître. L’expérience patient n’est pas une mode, c’est tout le contraire ! L’expérience patient aura une contribution significative dans l’organisation de la santé car la population reste sa raison d’être. 

La médecine et le concept de santé dans sa globalité ont évolué d’une manière phénoménale depuis le siècle passé. Après avoir décidé de réaliser les prestations suivant des guidelines internationales, les professionnels de la santé se sont attelés à augmenter la qualité et la sécurité en s’alignant aux normes et critères qui font consensus. Persuadés, à juste titre, de délivrer des prestations de meilleure qualité, les professionnels de la santé ont imaginé mesurer la satisfaction des patients. Longtemps, la satisfaction des patients a été évaluée sur base des critères posés par les prestataires eux-mêmes.

Nous savons aujourd’hui que l’expérience patient est le résultat d’un ressenti subjectif du patient sur la manière dont il a perçu la « prestation » dans sa globalité, c’est-à-dire autant l’acte de soins que la manière dont il s’est senti accueilli, son orientation dans l’institution, la façon dont il s’est senti écouté et bien d’autres aspects qu’il évalue selon ses propres valeurs et attentes.

Pour autant, la qualité et la sécurité ne doivent certainement pas être reléguées en seconde place. Il s’agit plutôt de délivrer des soins selon les plus hauts critères professionnels, tout en tenant compte des besoins réels exprimés par le patient.

Développer des accompagnements de types patient partenaire, patient expert, patient ressource sont de bonnes pratiques, car ils contribuent à améliorer l’expérience patient. Cependant, nous devons être vigilants sur le fait que ce ne soit qu’une infime partie des méthodologies contribuant à l’expérience patient. De même que positionner un ou deux patients dans un comité de direction ne représente pas en soi un acte suffisant pour affirmer que l’on fait de l’expérience patient. 

L’expérience patient est une source significative d’innovation dans les systèmes de santé, dans la mesure où elle apporte un nouveau regard sur les pratiques et les gestes professionnels ; un nouveau regard au sein des organisations et à leurs critères de fonctionnement, etc.  

Tous confrontés à la valeur perçue par les patients, c’est-à-dire par la population entière. 

Tous et toutes.

Dans la mesure où cette expérience suppose le vécu de toutes les interactions (présentielles ou non) : toutes les composantes organisationnelles et professionnelles interagissant avec les patients et leurs proches.

De cette manière, l’expérience patient se manifeste…

  • dans les processus organisationnels
  • dans les processus de prise en charge
  • dans les interactions avec les professionnels, en particulier les décisions cliniques
  • dans le design des prestations
  • dans l’aménagement des espaces
  • dans la gouvernance des institutions
  • dans la définition de la valeur produite par les résultats.

En conséquence, il s’agit d’un changement global, un changement de culture organisationnelle, où l’humain entre en connexion avec l’autre, que ce soit du point de vue du patient, des proches, des aidants, des professionnels, des dirigeants, sans aucune forme de hiérarchie ou de pouvoir.

Plusieurs acteurs, organisations, institutions veulent apporter leur contribution au développement de l’expérience patient. Ils sont multiples et hétérogènes…

… de formation ;

… de recherche ;

… les associations professionnelles ;

… les régulateurs ;

… tous les prestataires des services et/ou produits pour les institutions de soins ;

… les institutions leaders ;

… les associations de patients ;

… etc.

Dans ce contexte, en 2019 démarrait l’ASBL Shared Patient eXperience avec la mission de contribuer au développement de l’expérience patient dans toutes les composantes des systèmes de santé, en agissant sur les responsables des institutions, les leaders cliniques et les cadres de gestion. 

Pourquoi se concentrer de forme ciblée sur ces trois groupes ?  

  • Parce qu’ils représentent les agents indispensables du changement. 
  • Parce que sans leur contribution et complicité, le développement serait plus complexe. 
  • Parce que l’expérience patient nous oblige à changer les organisations et les pratiques professionnelles, c-à-d le management en lui-même et la pratique clinique et qu’ils sont les artisans de cette matière. 
  • Bref, parce que c’est à eux que sont confiées la mise en œuvre de la stratégie et la construction de la vision. 

SPX se positionne comme complémentaire aux autres contributeurs; et nous sommes convaincus que cette place demeurait inoccupée dans le panorama actuel. 

SPX propose de déployer toutes ses capacités auprès de ses membres pour les accompagner dans le développement des initiatives basées sur le partage d’expériences, la mise en commun de savoir-faire, le soutien entre pairs dans l’appropriation et l’engagement dans l’expérience patient. 

SPX s’engage dans la diffusion des connaissances et l’amélioration des compétences dans le système de santé. 

AJOUTER GRAPHISME

Qu’il s’agisse de partages d’expériences ou de choix de thématiques, c’est le pragmatisme qui domine dans notre manière de faire. Cela facilite grandement les échanges d’expériences de terrain qui occupent une place prioritaire.

Toutes les institutions, les organisations, les compagnies composant le système de santé et médico-social, font l’objet de l’attention de SPX. Avec elles, SPX développe des initiatives et des activités, avec un seul mot d’ordre : SHARE.

Un Conseil d’administration, composé de dix personnes et représentant quatre pays européens, chapeaute les grandes décisions et orientations de SPX.

Aujourd’hui, en tant qu’ASBL, SPX est pilotée par un Bureau permanent composé de quatre membres. Ce groupe se réunit toutes les deux semaines au minimum et gère la vie quotidienne de l’association, ainsi que la mise en forme de toutes les initiatives.

Une fois par an, notre Assemblée Générale convie tous les membres désireux d’en apprendre davantage sur l’année écoulée et les prévisions futures.

A l’avenir, selon le développement international par pays, la gouvernance pourrait évoluer vers une création de Comités locaux et/ou de participation proportionnelle par pays au Conseil d’Administration.

SPX se développera de forme soutenable et veillera toujours à se développer à partir des finances saines.

SPX est financée par les adhésions des membres, individuels et institutionnels. D’autres supports financiers seront cherchés et obtenus ; et toutes les activités auront un plan financier.

SPX, pour remplir sa mission de share, déploie une attention particulière vis-à-vis de toutes les organisations sensibles à l’expérience patient d’une manière ou d’une autre.

A ce titre, SPX tisse des alliances de type partenariat qui peuvent revêtir différentes formes. Mais quelle que soit cette forme, l’organisation partenaire doit en priorité être alignée avec nos valeurs de partage et de prise en compte de la perspective des patients.

Ces alliances doivent nous permettre d’élargir notre réseau, de développer notre activité, d’acquérir des connaissances complémentaires. Chaque partenariat est validé par le Conseil d’Administration et une convention de fonctionnement est signée avec l’organisation.

Quel que soit l’origine de nos membres, nous nous appuyons sur leur professionnalisme. Ceci garantit le suivi et l’accompagnement attendus pour l’ensemble des citoyens bénéficiaires que nous visons à travers notre association. 

L’esprit de partage nous est particulièrement cher : la connaissance, l’information, l’innovation n’ont de sens que si elles sont diffusées et enseignées. C’est pourquoi nous nous engageons par le biais des formations, des colloques et de la mise en réseau. 

Enfin, nous formons une association indépendante, et toute recommandation ou diffusion d’information sont exclusivement basées sur notre avis expert. 

En 2030, notre ASBL aura contribué largement à la prise en compte de la perspective des patients en positionnant l’expérience patient comme un élément structurant incontournable des systèmes de santé. 

  • Où ?

À l’horizon 2030, SPX sera présente de forme significative dans plusieurs pays européens, et connue et reconnue à l’échelon international, grâce à la valeur qu’apportent ses initiatives. 

À l’horizon 2030, SPX sera implanté de forme significative dans 6 pays européens ; et reconnue dans 6 autres pays et dans divers organismes internationaux.

Progressivement, nous adopterons l’anglais et le français comme langues de partage. 

  • Quoi ?

A l’horizon 2030, le portfolio d’activités de SPX sera développé et organisé autour de trois axes de travail :

  1. L’échange et partage des expériences et sa contribution à la création de la valeur
  2. L’ancrage par l’apprentissage 
  3. L’accompagnement in situ 
  • Pour qui ?

Shared Patient eXperience s’adresse à tous les acteurs du système des soins de santé, ils sont le centre nucléaire du membership. Des institutions de soins de toute nature, mais d’autres types d’organisation occuperont aussi une place active au sein de l’association. 

En 2030 le nombre d’institutions faisant partie de l’ASBL sera supérieur à 100 organisations, provenant d’une dizaine de pays.

À côté de cette participation institutionnelle, le membership individuel sera aussi privilégié et tenu en compte. Toute sorte de facilités seront mises en place pour attirer et garder les membres individuels. SPX consolidera sa position avec ses 100 membres institutionnels et ses 200 membres individuels.

  • Mise en action de la Vision

1/ L’échange et le partage des expériences et leur contribution à la création de valeur.

Dans chaque pays, des actions améliorant l’expérience patient sont entreprises ; malheureusement, elles ne sont pas assez répandues, ni connues. Cela a pour conséquence que plusieurs groupes de professionnels entament les mêmes processus de réflexion, sans concertation. SPX veut décloisonner les terrains d’expérimentations en organisant des échanges sous diverses formes. La valeur ainsi produite sera non seulement pertinente, mais aussi contributive à une forme de mutualisation.

Pour se faire, SPX propose :

  • Les séances périodiques de partage, structurées linguistiquement, abordant des actions mises en route par des membres ou des analyses de best practices.
  • Les SPX Awards qui sont des prix récompensant les best practices européens et surtout une forme de vitrine destinée à tous les intéressés désireux d’entamer une démarche expérience patient au sein de leur établissement.
  • Les voyages d’étude constituent une modalité pratique d’échanges sur le terrain.
  • Le colloque international qui se déplace dans un pays membre différent, d’année en année, demeure le lieu privilégié rassemblant tous les acteurs de l’expérience patient pour un instant de partage. Le colloque invite à l’ouverture à l’autre et au soutien entre professionnels.
  • La formation, proposée en plusieurs langues, conçue comme une formation de base destinée aux professionnels actifs dans le domaine de l’expérience patient.

2/ L’ancrage par l’apprentissage

Faciliter, stimuler, diffuser l’acquisition des compétences pour exercer l’expérience patient sur le terrain. La mise en action nécessite une formation diversifiée et complète, puisant ses sources dans les dernières pratiques reconnues.

SPX veut rendre la démarche accessible grâce à une plateforme de partage de l’expérience patient. Cette plateforme hébergera les formations onlines sous différents formats, les podcasts, les vidéos, les positions papers (qui sont des recommandations des membres de SPX), c’est-à-dire toutes formes de connaissances, rendues les plus faciles d’accès et de compréhension possible. Cette plateforme sera à la fois destinée aux professionnels de la santé, mais également aux patients et aux aidants qui pourront y partager leurs expériences.

La plateforme de partage de l’expérience patient sera sans aucun doute unique sous cette forme en Europe et en ce sens très innovante pour l’ensemble des organisations en santé.

3/ L’accompagnement in situ :

SPX s’organisera en interne pour être capable d’accompagner et de soutenir tous les projets des institutions qui en exprimeront le besoin, car l’essentiel consiste à ce que les différents projets aboutissent réellement au sein des équipes.

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