La Transmural MS Team : le pari osé du NMSC pour améliorer l’expérience des patients atteints de sclérose en plaques
Spécialisé dans les traitements de la sclérose en plaques en Belgique, le National MS Center (NMSC) a pris une décision audacieuse en 2015 après avoir identifié le besoin d’apporter des réponses spécifiques aux patients atteints de sclérose en plaques récemment diagnostiqués. En réunissant une équipe multidisciplinaire offrant un soutien aux patients au sein de leurs installations ainsi qu’en externe, ils ont créé un programme unique – la Transmural MS team – qui a drastiquement amélioré l’expérience des patients du centre.
Après 7 ans de dur labeur, l’initiative a retenu l’attention des experts de l’expérience patient et a remporté les SPX Awards 2022. Retour sur la genèse de l’initiative et comment ce prix a renforcé la confiance de l’équipe afin de continuer à développer le projet.
Une réponse directe au besoin d’accompagnement à long terme pour les patients récemment diagnostiqués
Gertie Dalemans, coordinatrice de la Transmural MS Team au sein du NMSC, explique que, par le passé, il n’existait pas de services sur mesure ou de thérapies spécialisées pour le groupe de patients chez qui la SEP avait été récemment diagnostiquée. Les médecins et les thérapeutes du NMSC ont constaté que les questions et les besoins de ce groupe étaient d’une nature différente de ceux des personnes chez qui la SEP avait été diagnostiquée il y a plus longtemps. Ils ont alors réfléchi au type de problèmes auxquels les (jeunes) patients diagnostiquées doivent faire face, les conseils dont ils ont besoin ainsi que les problèmes et préoccupations dans les premiers stades de cette maladie.
Médecins, thérapeutes et infirmières spécialistes de la sclérose en plaques ont ainsi mis en place la Transmural MS Team (TMST) en 2015. L’objectif était de fournir un accompagnement à long terme aux personnes récemment diagnostiquées de SEP et à leurs proches, sur le plan médical, paramédical, psychologique et social, au sein du NMSC et au-delà de ses murs.
Aujourd’hui, la TMST offre un soutien biopsychosocial à long terme aux personnes atteintes de SEP (pwMS) qui ne nécessitent pas actuellement un programme de réadaptation intensif ou des soins permanents. Cette équipe multidisciplinaire offre un cadre de soins basé sur les domaines les plus pertinents en matière de réadaptation de la SEP, dès le premier jour et tout au long de l’évolution de la maladie du patient.
Un impact sans égal sur la vie quotidienne des patients atteints de SEP
Le principe du programme est d’offrir rapidement une expertise aux patients atteints de SEP à travers les différentes phases de l’évolution de leur maladie par une équipe de soins multidisciplinaire expérimentée et experte en SEP et, dans la mesure du possible, au sein de l’environnement même des patients. Le déploiement de l’expertise et l’orientation des personnes atteintes de SEP au stade le plus précoce possible de la maladie se traduit par une meilleure autogestion pour la personne atteinte de SEP permettant ainsi d’éviter la nécessité d’un accompagnement plus intensif dans un certain nombre de cas. En effet, dans le cas contraire, certaines personnes peuvent attendre longtemps avant de faire appel à l’expertise médicale et paramédicale dans divers domaines tels que l’emploi, la cognition, la fatigue et la mobilité.
“Grâce aux conseils de la TMST, j’ai eu suffisamment d’informations pour parler à mon employeur de l’adaptation de mon environnement de travail. Il a fini par approuver les changements !”
R.S. d’Anvers
La diversité des programmes de prise en charge offerts par la TMST montre que de nombreux efforts sont déployés pour encourager les personnes atteintes de SEP à maintenir leurs activités quotidiennes et professionnelles. Ces programmes comprennent un programme de soutien (axé sur l’acceptation du diagnostic), un programme de mobilité et d’activation physique, et un programme de cognition. L’équipe travaille de manière multidisciplinaire et recherche l’approche individuelle adéquate en cas de problèmes, par exemple pour la gestion de la vessie et des intestins, l’intimité/la sexualité ou l’organisation des soins à domicile.
“Ma crainte de finir en fauteuil roulant est apaisée car je bénéficie de conseils personnalisés sur la façon d’entraîner mes muscles. Chaque problème que je rencontre fait l’objet d’une solution individuelle.”
E.V.W. de Flandre occidentale
Élargir le champ d’application de la TMST à travers la Belgique
En 2022, 952 patients uniques ont été traités par la Transmural MS Team, soit un total de 2 496 séances. Si la plupart de ces séances se sont déroulées au sein du NMSC, 30 % des patients ont bénéficié d’un dépistage multidisciplinaire par la TMST en dehors des locaux du NMSC.
En effet, depuis son démarrage en 2015, la TMST travaillent à élargir le champ d’action du programme en établissant des partenariats avec d’autres structures. Aujourd’hui, la TMST a conclu des partenariats avec 12 hôpitaux répartis dans toute la Belgique. Ces partenariats permettent un travail collaboratif avec les neurologues puisque les membres de la TMST leur rendent visite sur place. Ainsi, les personnes atteintes de SEP et leurs proches peuvent bénéficier de conseils approfondis dans leur propre hôpital.
Gagnant des SPX Awards 2022
Après 7 ans de dur labeur, gagner les SPX Awards a permis à l’équipe de se rendre compte de la qualité du projet développé grâce à une vision initiale basée sur leur expérience et enrichie des retours des patients atteints de SEP. Dans un contexte où le soutien disponible était principalement destiné aux pwMS qui avaient besoin d’une rééducation et d’une aide plus intensive, la TMST a permis d’apporter une véritable aide à ces personnes qui avaient déjà beaucoup de questions et de craintes quant à l’avenir mais qui n’étaient peut-être pas encore prêtes pour un accompagnement extensif et intensif.
Pour Gertie Dalemans, coordinatrice de la TMST, l’obtention de ce prix a constitué une première étape importante dans ce projet et une grande reconnaissance pour ces 7 années de travail. Il a poussé l’équipe à sortir des sentiers battus.
“Remporter les SPX Awards nous a donné le courage de nous ouvrir davantage au monde extérieur, en mettant encore plus en valeur les avantages que nous offrons. Grâce à la reconnaissance d’une organisation externe neutre telle que SPX, nous avons le sentiment d’être pris au sérieux en tant qu’hôpital et centre de réadaptation (relativement petit) parmi tous les grands acteurs du secteur de la santé. Nous réalisons que nous pouvons offrir des soins spécialisés précieux et adaptés à nos patients. On pourrait dire que le prix nous a donné une position plus forte et plus confiante sur le marché !”
Dans cet esprit, le NMSC a eu l’idée de réaliser une vidéo sur la TMST avec des témoignages de patients. Cette vidéo, qui sortira prochainement, profitera non seulement aux hôpitaux partenaires, mais aussi aux nouveaux hôpitaux candidats, puisque le centre est à la recherche de nouveaux partenariats tant en région bruxelloise qu’en Wallonie.
Enfin, le fait d’avoir remporté les SPX Awards a également été une excellente motivation pour commencer à réfléchir à la prochaine phase du projet. Un nouveau programme de soins permettant d’accompagner les personnes atteintes de SEP encore plus près de leur domicile ? Une approche de coaching pour aider les patients à identifier le parcours qu’ils souhaitent suivre ? Une méthode pour impliquer les patients dans l’évaluation des programmes ? Les possibilités sont nombreuses, et le prix leur a fait prendre conscience que beaucoup de choses peuvent encore être faites dans l’accompagnement des personnes atteintes de SEP, et pour cela, garder un esprit ouvert, sans limites, est essentiel.
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