Intégrer l’expérience patient au cœur de la stratégie : le pari réussi de Calydial
CALYDIAL, établissement spécialisé dans la prise en charge de la maladie rénale chronique, s’est distingué lors de la 4ème édition des SPX European Awards dans la catégorie « Patient Experience in Outpatient Institutions ». Son initiative innovante de créer un comité dédié à l’expérience patient place le vécu des patients au cœur de sa stratégie, en sensibilisant patients et professionnels de manière opérationnelle et continue. Rencontre avec les membres de CALYDIAL pour découvrir les ambitions et les défis de ce projet.
Qu’est-ce qui vous a amené à mettre en place une comité centré sur l’expérience des patients ?
CALYDIAL est un établissement français adhérent FEHAP (Fédération des Établissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne privés solidaires) qui œuvre dans le champ de la maladie rénale chronique, une maladie silencieuse, aux possibles lourdes conséquences à savoir la dialyse. CALYDIAL a depuis toujours développé des modalités de traitement, actions de prévention en partenariat avec les patients : développement de l’autonomie, traitement domicile, programme d’éducation thérapeutique. Depuis toujours, CALYDIAL a souhaité faire vivre une démocratie en santé en associant les patients dans la réalisation de son projet associatif. Ainsi, avec la loi sur le droit des patients 2002, nous avons instauré une commission des usagers rapidement devenue portes ouvertes. C’est pour élargir nos missions, notamment par le développement de l’expérience patient que nous avons souhaité mettre en place un comité centré sur l’expérience patient.
Quelles difficultés avez-vous rencontrées pour le développer et comment les avez-vous surmontées ?
Le fonctionnement des CDU (Commissions Des Usagers) est institutionnel : à CALYDIAL, la présidence est assuré par un représentant des usagers. Nos représentants des usagers, bénévoles, choisis par l’ARS (Agence Régionale de Santé), sont impliqués mais relativement isolés. Nous avons choisi de renforcer la place des usagers en salariant une patiente conseil d’établissement au sein du service qualité, en charge du développement de l’expérience patient, en lien avec nos RU (Représentants des Usagers) et la CDU. Cette patiente conseil s’est fortement investie mais nous nous sommes rapidement rendu compte qu’elle était isolée, et qu’il lui fallait embarquer un collectif au service de la mission. Aussi, afin qu’elle puisse animer la démocratie en santé, l’expérience et le développement de l’expérience patient à CALYDIAL, nous avons décidé de créer le comité sur l’expérience patient avec une équipe opérationnelle. Tout ceci s’est fait dans une dynamique d’amélioration de la qualité, de la sécurité des soins stimulés par notre préparation à la certification que nous avons réussi haut la main avec 100 % des objectifs atteints en ce qui concerne le patient.
Comment votre projet a-t-il évolué depuis son lancement en mars 2020 jusqu’à aujourd’hui ?
Notre projet a évolué depuis 2020 avec tout d’abord la sécurisation et le confort de travail pour notre patiente conseil animatrice du comité expérience patient. Il s’agissait pour elle de pouvoir travailler en confiance, avec une formation adaptée, et la possibilité d’appui et de soutien en cas de problématiques qui la renverrait à sa situation personnelle. Il n’est pas facile d’être patiente salarié et également atteinte de maladie rénale chronique travaillant pour des patients avec MRC (Maladie Rénale Chronique).
Ensuite, avec l’ouverture du comité à d’autres usagers : nous avons établi un programme de travail et un lien avec les représentants des usagers, mais aussi les patients partenaires et les salariés responsables des parcours patient, et les responsables qualité et toujours étroitement avec la direction médicale et administrative.
Nous avons également témoigné à l’extérieur de notre dynamique originale pour montrer que le développement de l’expérience patient peut être un axe fort du Plan Stratégique et devenir exemplaire dans nos institutions.
Enfin, nous avons affiné notre dispositif, de manière à l’évaluer en continue et à l’améliorer.
Quel impact cette initiative a-t-elle eu sur la qualité de vos services ?
La création de notre comité centré sur l’expérience patient a permis de renforcer le travail d’équipe autour de l’expérience patient : l’initiative n’était plus celle d’une seule patiente conseil mais celle d’une personne et d’un collectif pour développer la mission d’expert et de renforcement de l’expérience patient auprès de l’ensemble des patients et des professionnels. Notre comité cellule expérience patient est structurellement rattaché au Service qualité et en charge du développement de l’expérience patient, axe prioritaire de notre démarche qualité.
Comment les patients l’ont-ils évaluée ?
Dans le cas de la préparation à la certification, les patients ont été largement sollicités sur ces thématiques. Sont venus à leur rencontre les membres du comité expérience patient notamment la patiente conseil, les représentants des usagers à plusieurs reprises. Les temps de rencontre portes ouvertes sur des thématiques spécifiques sont démultipliés : cérémonie des vœux aux patients, conférence thématique sur la prévention, et toujours nos CDU portes ouvertes. Une question supplémentaire a été rajoutée dans notre enquête de satisfaction annuelle. Un retour des résultats de la visite de certification sur la thématique est programmé par la cellule expérience patient.
Avez-vous déjà pu observer des changements induits par les décisions prises par ce comité ?
La cellule expérience patient a délié la relation patient professionnel à CALYDIAL jusqu’alors un peu contrainte. Ce partenariat est précieux à un moment où d’autres modalités de relationnel sont parfois interrogées : tension et incivilités favorisées par la précarité sociale. L’existence de notre comité expérience patient permet de poser ces situations et d’éviter une cristallisation entre professionnels souvent déroutés. La cellule expérience patient trouve toute sa place pour gérer ces possibles conflits mais aussi des projets constructifs et le travail actuel s’oriente vers le développement de la mise en œuvre d’une codécision dans le champ de la maladie rénale chronique. Également, nombreux travaux trouvent du développement de la collecte et de la mesure de la perception de la santé par les patients
Quelles conclusions tirez-vous à ce jour de ce projet et quel avenir envisagez-vous pour le comité ?
Il s’agit pour nous d’une réalisation d’un beau projet correspondant à l’ADN de notre établissement. Le comité expérience patient est désormais un comité qui agit en interface avec les autres comité, commission médicale d’établissement, comité de direction, comité qualité. Il vient équilibrer notre proposition de parcours de soins en donnant au patient sa place par le recueil de son expérience et son intégration dans tous nos projets. Il nous paraît pertinent et nécessaire et nous rêvons de sa réplication dans le champ des établissements de santé MRC, centré sur la qualité de prise en charge des réformes relatives au financement de la dialyse notamment établissements privés solidaires FEHAP qui assurent 40% de la dialyse en France.
De quelle manière pensez-vous que votre victoire aux SPX European Awards influencera votre initiative dans les mois à venir ?
Notre victoire nous a profondément réjouis et rendu fiers. Elle vient faire résonner notre raison d’être à CALYDIAL : “Ensemble, agir avec vous pour la santé, avec un temps d’avance”. Elle nous donne envie de poursuivre sur ce chemin avec la certitude que c’est sur la bonne voie. Elle nous permet de nous investir dans le champ du partenariat patient en participant au Colloque International SPX d’une part, et aussi au colloque national partenariat patient qui s’est tenu à Lyon du 25 au 27 septembre. La perspective d’avancer avec SPX sur les Parcours MRC pour coconstruire et codécider ensemble patient et professionnel grace à la dynamique de notre “Comité centré sur l’expérience patient”.
Vous avez également travaillé sur une initiative améliorant de manière significative l’expérience des patients ? N’oubliez pas que vous avez jusqu’au 15 décembre 2024 afin soumettre votre candidature aux SPX European Awards 2025 !
Pour en savoir plus sur l’initiative “Un comité dédié à l’expérience patient” de Calydial :