Le libre accès comme révolution
Un mouvement en provenance de patients a débuté il y a une dizaine d’années suivant le slogan “Gimme My Damn Data” qui vise à accéder aux données de leurs dossiers médicaux. Ce mouvement a rencontré divers obstacles mais il est devenu évident pour les patients que l’accès à leurs données médicaux essentiel. Cependant, la plupart des établissements de santé ne l’ont pas encore compris. Nous pouvons donc convenir qu’il est temps de faire une révolution car la connaissance c’est le pouvoir. Et refuser la connaissance, c’est déresponsabiliser les patients. Dave deBronkart nous démontre pourquoi à travers 10 développements.
Développement 1 : Technologie de l’information relatif aux dossiers médicaux électroniques
Aux Etats-Unis, l’informatisation des données médicales commence à être subventionnée et des sanctions sont appliquées en cas de non-respect. Nous avons enfin évolué vers une situation où les systèmes d’information existent et où les données peuvent être manipulées. Néanmoins, l’utilisabilité de ces systèmes est encore largement considérée comme « horrible ». Bien que nous ne soyons pas encore au bout du tunnel, nous commençons définitivement à nous éloigner de la ligne de départ.
Développement 2 : Le mouvement E-Patient et la médecine participative
Dans son article “e-Patients : Comment ils peuvent nous aider à guérir les soins de santé“, Ferguson T. décrit comment les patients pourraient contribuer à la santé et aux soins en recherchant des informations sur Internet. Il est l’un des premiers à s’opposer à l’idée que “seuls les médecins peuvent savoir ce qui vaut la peine d’être su ». En effet, la recherche sur Internet par les patients ne doit pas être considéré comme un acte négatif par les médecins.
Développement 3 : Comprendre ce qu’est l’empowerment ou la responsabilisation
Il existe encore une incertitude universelle sur ce que signifie la responsabilisation. La Banque Mondiale utilise la définition suivante depuis 2002 lorsqu’il s’agit d’aider une nation en développement à devenir autonome :
« Le processus d’amélioration de la capacité d’un individu ou d’un groupe à faire des choix intentionnels et à transformer ces choix en actions et résultats efficaces. »
C’est exactement ce que nous recherchons dans la responsabilisation des patients : augmenter leur capacité à faire des choix et à produire des résultats. Dans ce contexte, l’accès aux données médicales est responsabilisant et la rétention de ses données médicales diminue la capacité à gérer ses propres choix médicaux.
Développement 4 : La genèse de #PatientsIncluded
Lucien Engelen, un visionnaire néerlandais, a indiqué très tôt que nous ne pouvons pas faire, planifier ou gérer correctement les soins de santé (y compris la gestion des données médicales) tant que les patients ne sont pas impliqués dans le processus.
Développement 5 : Découvrir les parallèles avec le mouvement pour le suffrage des femmes
De nombreux parallélismes entre le féminisme et la médecine participative peuvent être émis tel que le passage du “garçon mène et la fille suit” à une situation de collaboration. Comme pour la médecine participative où les décisions seraient ainsi plus partagées. Des déclarations telles que “mes patients ne demandent pas l’accès à leurs données” ne sont plus acceptables et comme pour tout, nous pouvons nous améliorer que si nous sortons de notre zone de confort et si nous pensons et agissons hors des sentiers battus.
Développement 6 : Résistance
Comme toujours lorsque qu’une personne prend l’initiative d’innover ou de proposer de nouvelles idées, tout le monde ne sera pas immédiatement d’accord et certaines personnes pourraient même résister. Dans ce sens, les e-patients ne doivent pas être considérés comme des personnes qui ignorent les médecins mais au contraire qui essaient d’obtenir sur Internet des informations qui pourraient compléter et éventuellement enrichir les connaissances de leurs médecins.
Les patients intelligents savent que des informations erronées circulent sur Internet et qu’ils doivent garder un esprit critique. En outre, si une personne est inexpérimentée, il n’est pas dans son intérêt de la garder naïve mais plutôt de lui apprendre à se débrouiller seule.
Il existe également des cas où les cliniciens n’ont pas fait confiance aux informations que les familles des patients auraient trouvées en ligne, entraînant jusqu’à la mort du patient. Ironiquement, ces mêmes médecins n’ont jamais été formés sur la validité des informations qui peuvent se retrouver en ligne.
Développement 7 : Découvrir des parallèles avec l’éducation radicalement repensée
Les étudiants doivent apprendre à se remettre en question et à penser de manière critique. Grâce à la médecine participative, nous souhaitons obtenir la même chose chez les e-patients. Ainsi, il est important que les patients aient accès à leurs données médicales afin de parvenir à la responsabilisation. Avec un accès limité aux informations, nous sommes dépendants des autres.
Développement 8 : Convergence de la technologie et de l’éveil social avec la science du changement de comportement
Selon BJ Fogg, le changement de comportement dépend de la “motivation à changer”, de la “capacité à entreprendre l’action demandée” et du “déclencheur” qui est rarement abordé dans les soins et les données de santé. Cela étant dit, si un médecin pense que les patients ne font pas ce qu’on leur dit, nous ne devrions pas supposer que tous les patients sont les mêmes et qu’ils sont sans cervelle mais nous devrions nous demander quel « type de changement » le médecin a sollicité à son patient.
Développement 9 : Motivation d’action liée à l’aspect commercial des soins de santé Américains
Même s’il y existe beaucoup de personnes engagées dans le secteur, il existe de nombreux exemples de « business people » dans le système de santé qui feraient tout pour maintenir les finances de l’hôpital au détriment de la santé des patients. Pour contrer cela, nous devons nous efforcer à être autonomes et à nous responsabiliser en nous informant.
Développement 10 : Ressources pour l’interopérabilité rapide des soins de santé
Une révolution rendue possible par l’information et débouchant sur l’autonomie et l’indépendance est en train de se produire. Aux États-Unis, une nouvelle norme logicielle pour la mobilité des données est en cours de développement. Il est très important que l’on puisse accéder à son dossier médical et vérifier si toutes les informations sont correctes, manquantes ou transmises d’un prestataire de soins à l’autre. Une défaillance de ces données pouvant causer de terribles dommages.
Conclusions
La partie business des soins de santé dit toujours que les patients doivent faire ce qu’on leur dit et part du principe qu’ils ne comprennent pas leurs dossiers médicaux. Par conséquent, ils remettent en question le besoin des patients d’accéder à leurs données. Il est difficile de prendre en compte les sentiments et les besoins des patients et cela peut être extrêmement frustrant pour eux si ces besoins sont ignorés ou même critiqués.
Cependant, de plus en plus de mouvements émergent et prônent le partage des données médicales avec les patients et l’implication des patients dans leur processus de soins. Un bon exemple est l’« OpenAPS », une invention open source qui fonctionne mieux qu’un pancréas sain pour gérer la glycémie et ce, sans que ni médecins, ni scientifiques et ni fabricants d’appareils ne soient impliqués. Grâce à cette innovation, les patients sont capables de gérer une maladie potentiellement mortelle.
Une révolution contre la participation et l’accès limités des patients est en cours depuis un certain temps et se poursuivra jusqu’à ce que le patient soit entendu et placé au centre de son propre processus de soins. Toutefois, il s’agit d’un objectif à long terme qui ne peut se réaliser du jour au lendemain. En outre, il est important d’apprendre au patient à utiliser ces nouvelles informations avant que les problèmes ne surviennent. Pour conclure, selon les mots de Dave deBronkart, “la responsabilisation par l’information peut être révolutionnaire, mais elle n’est pas instantanée ; lorsque nous acquérons un nouvel atout, nous devons apprendre à l’utiliser”.
Pour en savoir plus sur cette étude :
DeBronkart D. Open Access as a Revolution: Knowledge Alters Power. J Med Internet Res 2019;21(12):e16368. URL: https://www.jmir.org/2019/12/e16368 DOI: 10.2196/16368
