Le modèle PIEEX-Clínic. Comment la participation, l’information, l’éducation thérapeutique et l’expérience patient se conjuguent dans le monde réel
Cet article vise à décrire le chemin parcouru par l’Hôpital Clínic de Barcelone dans sa tentative de fusionner l’information, l’éducation thérapeutique, l’expérience patient et la participation et de montrer comment ils s’imbriquent dans le monde réel, via le modèle PIEEX-Clínic.
Le concept de valeur comme critère d’évaluation de la qualité des soins constitue un changement de paradigme. La valeur est étroitement liée à la personne qui reçoit le service. C’est pourquoi, un service de qualité, en plus d’être sûr et efficace, doit répondre aux besoins des personnes.
Il n’existe pas de définition unique des soins centrés sur la personne, mais il est certain que de mettre la personne au centre signifie également s’éloigner progressivement du modèle paternaliste de soins et de se rapprocher d’un modèle de soins délibératif.
Depuis quelques années, on constate un intérêt croissant pour le développement de l’expérience patients, tant pour l’identification des besoins non satisfaits que pour l’évaluation des améliorations mis en place dans les services de soins. Tout cela n’est pas applicable sans un modèle délibératif qui permet la participation active de tous les acteurs. L’information, l’éducation, l’expérience patient et la participation sont les facettes d’un même polyèdre. Dans le monde réel, chacun de ces domaines est étroitement lié, ils sont interdépendants et ont poids variable en fonction du contexte et des circonstances cliniques.
Cette intersection dans le monde réel a été définie par l’Hospital Clínic comme le modèle PIEEX-Clínic (Participation, Information, Éducation et Expérience patient). Ce cadre conceptuel vise à décrire le processus suivi à l’Hospital Clínic afin d’améliorer la qualité par l’évaluation de l’expérience patient.
Le point de départ a été l’analyse de la qualité de l’information par le biais d’une enquête. De là, un cours de méthodologie d’éducation thérapeutique a été conçu et, en parallèle, un travail d’adaptation des outils de mesure de l’expérience patient a été réalisé. Enfin le programme d’évaluation de l’expérience patient a été consolidé par la création du Forum de l’expérience du patient (PEF) (living lab).
Les soins centrés sur le patient (PCC) : un changement de paradigme
Le terme PCC peut être une sorte de terme générique ou de terme “parapluie” utilisé systématiquement pour créer un cadre conceptuel, mais sans que la définition soit nécessairement partagée. Nous utilisons beaucoup de ces termes mais sans être certain que tous leurs utilisateurs partagent la même signification: empowerment, empathie, humanisation, etc.
Epstein souligne que les soins centrés sur le patient constituent un changement conceptuel important car ils placent la personne au centre. Cette transformation est particulièrement importante lorsqu’elle concerne les soins aux personnes atteintes de maladies chroniques.
En outre, les PCC semblent être le résultat direct de la montée en puissance du cadre conceptuel de la valeur (Porter) comme synthèse de la qualité d’un service de santé. Un service sera de qualité s’il est jugé comme apportant de la valeur par celui qui le reçoit, et non de celui qui le fournit. C’est pourquoi les PCC conduisent rapidement à l’idée de personnalisation. L’idée étant de trouver l’équilibre dans cette personnalisation, elle peut être entendue par exemple comme “groupes de patients ayant des besoins communs”.
“One size fits all doesn’t work”
S’il est évident que la même pratique ne peut pas fonctionner pour tous, il n’est toutefois pas facile d’intégrer les préférences des patients dans les manuels de pratique clinique. Les PCC est liée à deux éléments fondamentaux : l’information et l’éducation thérapeutique. Il s’agit de ne pas dire aux patients ce qu’ils doivent faire, mais plutôt de leur donner les connaissances, les compétences, le soutien et les outils nécessaires pour changer consciemment leurs habitudes en matière de santé.
Le point de départ est donc précisément la réflexion sur les liens ou les relations entre ces quatre domaines :
- L’information est le point de départ de tout. Sans information de qualité, il est difficile d’avancer.
- L’éducation thérapeutique doit donner aux personnes atteintes de maladies chroniques les outils dont elles ont besoin pour gérer leur maladie.
- L’expérience patients est essentielle pour identifier les besoins non satisfaits.
- La participation est essentielle pour donner la parole à tous et garantir l’amélioration.
Le modèle PIEEX : la vision “académique ” vs” “dans le monde réel”.
Les modèles sont le moyen de rassembler des connaissances diverses et des perspectives multiples et de permettre l’extensibilité et la reproductibilité des propositions. C’est pourquoi l’Hôpital Clínic a réalisé un graphique de type “pyramide” résumant les caractéristiques des éléments composant le modèle PIEEX-Clínic.
Cependant, il est évident que le monde réel ne fonctionne pas comme une pyramide et que le passage d’une sphère à l’autre ne peut se décrire par étapes. Le monde réel est plus complexe et les relations entre les domaines sont plus interdépendants. Lorsqu’un problème de santé est abordé avec plus ou moins d’intensité, il est important d’appréhender l’information, l’éducation, l’expérience patient et la participation.
C’est pourquoi, la méthodologie PIEXX-Clínic a également été dessinée dans un contexte réel et pourrait être résumée comme suit :
1) Analyse de l’information disponible pour les patients (et pour les soignants) par l’organisation.
2) Cette analyse peut être utilisée pour détecter les besoins fondamentaux non satisfaits.
3) Il est donc essentiel d’acquérir des outils pour identifier les besoins et évaluer spécifiquement l’impact des actions sur l’expérience patient.
4) La manière dont les organisations choisissent d’évaluer l’expérience patient est également primordiale.
5) L’évaluation de l’expérience du patient doit être axée sur l’action et, par conséquent, ne peut être distinguée de l’évaluation des résultats. L’expérience du patient doit être évaluée par des équipes transdisciplinaires, mais la perspective clinique reste cruciale.
6) La participation de toutes les parties impliquées est un élément indispensable, tant pour des raisons idéologiques que pour des raisons pratiques.
Cette méthodologie a été modélisée dans un graphique avec une colonne des activités entourant l’expérience patient à savoir l’amélioration des services, la formation et la promotion de la prise de décision partagée.
A sa base, nous y retrouvons l’évaluation et la recherche. Enfin, quatre éléments complètent ces activités : la communication, les stratégies visant à améliorer la participation, l’acquisition de diverses méthodologies, ainsi que les compétences et les connaissances nécessaires à l’utilisation et à l’évaluation d’instruments de mesure tels que les enquêtes.
Citation: Escarrabill J, Jansà M, Vilardell J i Gresle AS (2021) El model PIEEX-Clínic. De quina manera s’integren la participació, la informació, l’educació terapèuti-ca estructurada i l’experiència de pacients en el món real. XPA & Health Com. 4
