Qu’est-ce qui compte vraiment pour les patients et leurs soignants ?
Dans cet article, nous souhaitons mettre en avant une étude effectuée par Claire Marsh et Laura Proctor identifiant six thèmes récurrents de “l’expérience du patient” dans leur enquête « What really matters to patients and their carers? », ainsi que pourquoi le personnel a besoin d’aide et de soutien pour aborder ceux-ci.
La démarche
Les auteures du rapport se sont basées sur 130 entretiens avec des patients et leurs aidants dans le West Yorkshire de 2017 à 2020 pour identifier les thèmes qui importent aux patients, ce qui fait défaut et ce qui doit donc être amélioré ou mis en place. Elles se sont appuyées sur un programme de soutien régional pour le personnel d’établissement de soins de santé afin d’utiliser efficacement le retour d’expérience des patients, via un outil spécifique, le Yorkshire Patient Experience Toolkit (PET).
Ceci a été fait dans différents services et contextes : maternité, rééducation des personnes âgées, soins d’urgence et d’urgence, rééducation après AVC, rhumatologie, réadaptation des amputés, les soins médicaux, chirurgicaux, les patients hospitalisés en psychiatrie aiguë, les soins palliatifs et soins infirmiers communautaires pour enfants.
Compte tenu de la relation étroite entre l’expérience du patient, la qualité et la sécurité des soins et le succès des résultats cliniques, le but du rapport est de communiquer ces messages aux dirigeants des services de santé à tous les niveaux d’influence afin de proposer certaines conditions et le soutien requis par les équipes cliniques pour être en mesure de traiter les demandes.
Les thématiques identifiées
- « De bons services pour une bonne qualité de vie des patients » : Le personnel est une « bouée de sauvetage » pour les patients, les aidant à se sentir en sécurité et soutenus lors d’événements ponctuels. Il y a un énorme besoin émotionnel de la part des patients et familles, cependant, ces besoins ne sont pas satisfaits de manière cohérente tout au long du parcours de soins du patient.
- « L’établissement d’objectifs et de plans de soins sont essentiels » : Très peu de patients déclarent avoir un plan de soins, soit ils ne le connaissent pas, soit il n’existe pas. Ceci provoque un sentiment presque universel des patients d’être incertains de ce qu’il va se passer, à quoi s’attendre et si des progrès ont été réalisés, sentiment dévalorisant la relation patient-personnel.
- « Le parcours du patient doit être cohérent et clair » : Chaque étape du parcours du patient compte. Le manque de clarté provoque de l’anxiété – une situation qui peut conduire à des malentendus, et enfin à une perte de confiance.
- « Certains patients se sentent particulièrement vulnérables et anxieux » : Il peut s’agir de patients souffrant de problèmes de santé mentale, de démence ou d’autres affections/traitements qui affectent leur cognition et/ou leur mémoire. Avec ces groupes, la fourniture d’informations honnêtes, claires et régulières fait souvent défaut et beaucoup ne se sentent pas en mesure de demander de l’aide ou d’être rassurés.
- « La confiance et l’accessibilité signifient tout » : L’hospitalisation a un impact sur la santé psychologique des patients. Presque sans exception, tous les patients (pas
- seulement les plus vulnérables) ont vraiment du mal à demander de l’aide aux personnes qui sont là pour le faire. mais Le personnel lui a souvent peu de temps pour répondre aux angoisses et apporter le soutien émotionnel que cela demande
- « Naviguer dans les systèmes de santé est intimidant » : Le système de santé est un système complexe et gigantesque. Les efforts d’information, de suivi et de signalétique sont donc très appréciés. Les patients veulent sentir que les différentes parties prenantes travaillent de manière cohérente pour les aider, mais ils ressentent souvent le contraire – un sentiment qui est plus aigu lorsque les patients vulnérables n’ont pas de proches pour défendre leurs intérêts.
Il est intéressant de noter que la revue de la littérature a permis d’appuyer ces conclusions selon lesquelles ces thèmes sont importants et persistants et qu’il est nécessaire de développer des soins plus compatissants, une meilleure communication et une meilleure confiance, et une reconnaissance accrue des besoins individuels des patients.
Pourquoi le personnel ne peut-il pas toujours soutenir ces composantes essentielles des soins ?
Il ressort aussi clairement que ce besoin émotionnel souvent intense s’accompagne d’une responsabilité très importante pour les soignants. Ce besoin n’est pas toujours satisfait, ce qui conduit de nombreux patients et familles à se sentir abandonnés à des moments divers et répétés (« ignorés », « nonchalance », « équipe non disponible » « trop occupé pour parler »,…).
Les données reconnaissent également que les équipes cliniques de première ligne sont les mieux placées pour répondre à ces besoins. Cependant, elles sont confrontées à un certain nombre de barrières culturelles (travail émotionnel important lié au fait de s’occuper d’un grand nombre de personnes, besoin d’un niveau élevé de compétence de communication, sentiment de manque de légitimité, manque de temps, approches de soins centrées sur la tâche qui sont en contradiction avec les soins centrés sur la personne) ce qui peut entraîner un épuisement professionnel et une baisse de moral.
Recommandations
Une compréhension de la façon dont le personnel peut être soutenu pour travailler avec de telles techniques et principes est nécessaire. Les auteures détaillent des recommandations pratiques, comme notamment la désignation d’un leadership pour chaque initiative d’amélioration de première ligne, la solidarité et l’exemplarité des membres seniors, l’implication de bénévoles non professionnels et de facilitateurs indépendants dans la collecte et l’interprétation des commentaires, la possibilité pour les équipes de choisir leurs propres domaines prioritaires et tester des interventions adaptées au contexte par leur équipe, mais aussi créer des nouveaux partenariats intra-organisationnels.
L’opinion du Comité de Rédaction de SPX Virtual Contents
Il est clair que les professionnels qui s’occupent directement des patients sont ceux qui ont le plus d’importance dans l’expérience du patient, mais ils ne sont pas toujours motivés ou suffisamment sensibles à celle-ci.
La définition claire d’objectif ou du parcours du patient est parfois un travail difficile, surtout dans les problèmes de santé dont une mauvaise évolution est probable. La base est la confiance avec l’équipe médicale, une bonne communication avec le patient et les aidants et peut-être la différenciation des objectifs à court-moyen et long terme. La question à se poser est pourquoi les professionnels de santé ne parviennent parfois pas à la donner aux patients ? Sans aucun doute, le manque de temps et le manque de préparation et de sensibilité pour l’expérience du patient.
Les institutions de santé doivent faire un effort pour améliorer la « navigation » dans le système de santé et accroître la littératie en matière de santé des patients, particulièrement pour les personnes âgées et les maladies qui nécessitent différents spécialistes et transitions entre les soins extrahospitaliers et hospitaliers.
Les recommandations d’amélioration de cet article sont claires et peuvent être appliquées. Chaque organisation peut trouver le moyen de le faire.
