Engagement des patients dans la recherche : Premiers résultats de l’Institut de recherche sur les résultats centrés sur le patient
Introduction :
La participation des consommateurs, des patients et des autres parties prenantes du secteur de la santé en tant que partenaires de recherche est très prometteuse pour produire des preuves en meilleure adéquation avec les besoins des patients. Ainsi, l’identification, la compréhension et le soutien des pratiques d’engagement qui contribuent à la conception, à la conduite et à l’adoption de la recherche revêtent un rôle stratégique important. Ces connaissances peuvent éclairer les meilleures pratiques, les politiques et l’allocation des ressources en ce qui concerne les types, l’intensité et les circonstances de l’engagement des patients et des autres parties prenantes dans la recherche en santé.
Discussion :
L’étude constate un engagement plus important de patients spécifiquement par rapport à d’autres groupes, ainsi qu’une prépondérance des contributions de l’engagement à l’adaptation des interventions et aux décisions de conception de recherches. Étant donné que la recherche comparative sur l’efficacité examine l’efficacité des services cliniques dans des contextes et des populations du monde réel – en particulier ceux qui sont sujets à des disparités en matière de santé -, cette adaptation est importante. L’étude montre également que l’engagement contribue à l’identification des questions et résultats de recherche importants pour les patients et les cliniciens, pour le recrutement et la fidélisation des participants aux études, pour le processus de collecte de données, pour l’interprétation des résultats et leur diffusion. Dans l’ensemble, les résultats suggèrent que l’engagement contribue à une recherche mieux adaptée aux besoins des patients et des cliniciens.
Les descriptions des effets des contributions de l’engagement se répartissent en quatre groupes importants et fortement interconnectés : faisabilité, acceptabilité, rigueur et pertinence. L’incapacité à mener à bien des études, l’examen de questions de recherche peu prioritaires et les conceptions d’études inadéquates sont des sources majeures de gaspillage des ressources de recherche. Ainsi, la faisabilité, l’acceptabilité, la rigueur et la pertinence des résultats pour les patients et les cliniciens sont des étapes importantes pour produire des preuves utiles qui affectent plus rapidement la prestation des soins de santé et, en fin de compte, les résultats pour les patients.
Implications
La conclusion que les patients et les parties prenantes s’impliquent en tant que consultants et collaborateurs et contribuent à une recherche mieux adaptée aux besoins des patients et des cliniciens comporte des implications pour la politique et la pratique de la recherche. Les investisseurs et les institutions de recherche doivent établir des politiques d’engagement et fournir des ressources pour soutenir la recherche qui répond mieux aux besoins des utilisateurs finaux. En outre, les équipes de recherche qui mènent des recherches engagées doivent envisager de conceptualiser l’engagement comme une communication à double sens sur les divers facteurs qui influent sur les décisions de recherche, plutôt que comme un simple processus visant à obtenir une contribution à sens unique. Enfin, les descriptions incomplètes de la manière dont des pratiques d’engagement spécifiques affectent la recherche sont courantes. Par conséquent, les résultats confirment la nécessité de donner la priorité à l’inclusion d’informations sur l’engagement et ses implications dans les articles évalués par les pairs et de contribuer aux conversations internationales sur la façon de rendre compte de l’engagement. Les éditeurs de revues, les chercheurs et les consommateurs devront collaborer pour garantir la communication d’informations scientifiques et d’engagement importantes. Cet examen souligne également la nécessité de développer des conceptions de recherche innovantes et des mesures validées pour évaluer les processus et les résultats de l’engagement selon des perspectives multiples. L’évaluation de la manière dont l’engagement affecte la recherche est particulièrement difficile dans le contexte d’un engagement relationnel continu avec une intégration véritable et complète des partenaires.
Conclusion
Cette étude a examiné, en temps quasi réel, les contributions de l’engagement des partenaires dans les premières recherches comparatives sur l’efficacité. Les contributions d’engagement partagées représentent probablement pour les auteurs les aspects les plus explicites et les plus percutants de l’engagement. Ces exemples représentent le début d’un changement d’orientation d’une démarche de recherche dirigée par des chercheurs vers une démarche qui collabore davantage avec les patients, les consommateurs et les autres parties prenantes. Bien que des preuves supplémentaires sur la conduite et l’impact de l’engagement dans la recherche sur les résultats de santé soient nécessaires, ces premières conclusions commencent à montrer la valeur perçue de l’engagement pour la recherche sur l’efficacité comparative centrée sur le patient et peuvent catalyser un changement plus important vers une culture de l’engagement. En fait, un changement de culture est en cours tant dans la recherche sur la santé que dans les soins de santé, car d’autres bailleurs de fonds, entités de recherche et systèmes de soins de santé mettent l’accent sur l’engagement. En fin de compte, les données probantes seront plus utiles et plus pertinentes pour la prise de décision lorsque les patients et les parties prenantes participeront plus pleinement au processus de recherche. Cela ne peut que contribuer à améliorer à la fois la santé et les soins de santé
