Publications
Engagement des patients dans la recherche

Patiëntbetrokkenheid bij onderzoek: Eerste resultaten van het Research Institute on Patient-Centered Outcomes

Introductie

De deelname van consumenten, patiënten en andere belanghebbenden in de gezondheidssector als onderzoekspartners is veelbelovend voor het produceren van bewijs dat beter aansluit bij de behoeften van patiënten. Het identificeren, begrijpen en ondersteunen van de engagementpraktijken die bijdragen aan het ontwerpen, uitvoeren en toepassen van onderzoek, spelen dus een belangrijke strategische rol. Deze kennis kan de beste praktijken, het beleid en de toewijzing van middelen informeren met betrekking tot de soorten, intensiteit en omstandigheden van de betrokkenheid van patiënten en andere belanghebbenden bij gezondheidsonderzoek.

Bespreking

De studie vindt een grotere betrokkenheid van patiënten, specifiek in vergelijking met andere groepen, evenals een overwicht van de betrokkenheidsbijdragen aan maatwerk voor interventies en beslissingen over onderzoeksontwerp. Aangezien vergelijkend effectiviteitsonderzoek de effectiviteit van klinische diensten in real-world settings en populaties onderzoekt – met name degenen die vatbaar zijn voor gezondheidsverschillen – is deze aanpassing belangrijk. De studie toont ook aan dat betrokkenheid bijdraagt ​​aan het identificeren van belangrijke onderzoeksvragen en bevindingen voor patiënten en clinici, voor de werving en retentie van studiedeelnemers, voor het gegevensverzamelingsproces, voor de interpretatie van de resultaten en hun verspreiding. Over het algemeen suggereren de resultaten dat betrokkenheid bijdraagt ​​aan onderzoek dat beter aansluit op de behoeften van patiënten en clinici.

Beschrijvingen van de effecten van engagementbijdragen vallen uiteen in vier belangrijke en sterk onderling verbonden groepen: haalbaarheid, aanvaardbaarheid, grondigheid en relevantie. Het onvermogen om studies af te ronden, het in overweging nemen van onderzoeksvragen met een lage prioriteit en inadequate onderzoeksopzet zijn belangrijke bronnen van verspilde onderzoeksmiddelen. De haalbaarheid, aanvaardbaarheid, nauwkeurigheid en relevantie van de resultaten voor patiënten en clinici zijn dus belangrijke stappen bij het produceren van bruikbaar bewijs dat de levering van de gezondheidszorg en uiteindelijk de resultaten voor de patiënten sneller beïnvloedt.

Implicaties

De ontdekking dat patiënten en belanghebbenden zich engageren als adviseurs en medewerkers en bijdragen aan onderzoek dat beter is afgestemd op de behoeften van patiënten en clinici, heeft gevolgen voor het onderzoeksbeleid en de praktijk. Investeerders en onderzoeksinstellingen moeten een engagementbeleid opstellen en middelen ter beschikking stellen om onderzoek te ondersteunen dat beter aansluit op de behoeften van eindgebruikers. Bovendien zouden onderzoeksteams die betrokken onderzoek uitvoeren, moeten overwegen om betrokkenheid te conceptualiseren als een tweerichtingscommunicatie over de verschillende factoren die van invloed zijn op onderzoeksbeslissingen, in plaats van een eenvoudig proces om eenrichtingsinput te verkrijgen.

Ten slotte zijn onvolledige beschrijvingen van de invloed van specifieke engagementpraktijken op onderzoek gebruikelijk. Daarom bevestigen de bevindingen de noodzaak om prioriteit te geven aan het opnemen van informatie over engagement en de implicaties ervan in peer-reviewed artikelen en om bij te dragen aan internationale gesprekken over hoe te rapporteren over engagement. Tijdschriftenuitgevers, onderzoekers en consumenten zullen moeten samenwerken om ervoor te zorgen dat belangrijke wetenschappelijke informatie en betrokkenheid worden gecommuniceerd. Deze review benadrukt ook de noodzaak om innovatieve onderzoeksontwerpen en gevalideerde metrics te ontwikkelen om engagementprocessen en resultaten vanuit meerdere perspectieven te beoordelen. Inschatten hoe betrokkenheid onderzoek beïnvloedt, is bijzonder moeilijk in de context van voortdurende relationele betrokkenheid met echte en volledige integratie van partners.

Conclusie

Deze studie onderzocht, in bijna realtime, de bijdragen van partnerbetrokkenheid aan de eerste vergelijkende effectiviteitsonderzoeken. Bijdragen aan gedeelde betrokkenheid zijn misschien wel de meest betekenisvolle en impactvolle aspecten van betrokkenheid voor auteurs. Deze voorbeelden vertegenwoordigen het begin van een verschuiving van de focus van een door onderzoekers geleide onderzoeksbenadering naar een benadering die meer samenwerkt met patiënten, consumenten en andere belanghebbenden. Hoewel er meer bewijs nodig is over de uitvoering en impact van betrokkenheid bij onderzoek naar gezondheidsresultaten, beginnen deze eerste bevindingen de gepercipieerde waarde aan te tonen van betrokkenheid bij vergelijkend effectiviteitsonderzoek gericht op patiënt en kan een grotere verschuiving naar een cultuur van betrokkenheid katalyseren. In feite is er een cultuuromslag gaande in zowel gezondheidsonderzoek als de gezondheidszorg, aangezien andere financiers, onderzoeksentiteiten en gezondheidszorgsystemen de nadruk leggen op betrokkenheid. Uiteindelijk zal het bewijsmateriaal nuttiger en relevanter zijn voor besluitvorming wanneer patiënten en belanghebbenden vollediger bij het onderzoeksproces worden betrokken. Het kan alleen maar helpen om zowel de gezondheid als de gezondheidszorg te verbeteren.