SPX TALKS
SPX Talks : les mercredis de l'expérience patient
Vous êtes professionnel de la santé, patient, étudiant et vous êtes intéressé par les sujets touchant à l’expérience patient ?
Shared Patient Experience organise les mercredis une rencontre courte, en ligne et gratuite, avec un acteur clé de l’expérience patient afin de découvrir et d’échanger ensemble autour des différents sujets abordés. Chaque session, modérée par un membre de SPX, donnera la parole à nos invités et aux participants. N’hésitez pas à venir avec des questions !
Découvrez ci-dessous les invités des prochains SPX Talks.
Participez aux SPX TALKS !
Horaires : Le mercredi de 12h à 12h30.
Dates : Consultez l’agenda des prochaines séances ci-dessous.
Où ? En ligne via Teams. Vous recevez automatiquement le lien de connexion par e-mail après inscription.
Qui peut participer ? Les SPX Talks sont ouvertes à tous : professionnels de la santé, patients, étudiants, etc.
Comment s’inscrire ? Cliquez sur le bouton d’inscription de la séance choisie et remplissez le formulaire pour recevoir automatiquement le lien de connexion par e-mail.
Tarif : Gratuit.
Découvrez les derniers SPX Talks !
AGENDA | Programme des SPX Talks 2025
2 AVRIL 2025
SPX TALKS – SESSION EN FRANÇAIS
Le programme Perspective Patients
Depuis plus de 20 ans, la place des patients et des aidants évolue au sein du système de santé. Pour répondre à cette transformation, Johnson & Johnson Innovative Medicine a lancé en 2022 le programme Perspective Patients, conçu avec des experts indépendants pour intégrer la voix des patients au cœur des pratiques de l’entreprise.
Brigitte Bais, responsable du pôle patients, et Ronan L’Heveder, en charge des relations avec les associations en immunologie et maladies rares et responsable du programme, partageront les avancées de ce programme :
- Formation des collaborateurs à la Perspective Patients
- Soutien aux employés concernés par la maladie
- Mise en place d’un réseau d’ambassadeurs internes pour améliorer l’intégration des besoins des patients dans les différents départements
Un retour d’expérience concret sur la manière dont l’industrie pharmaceutique intègre la perspective des patients et sur les défis à venir pour renforcer l’impact des patients dans les décisions de santé.
Séance modérée par Valérie Moulins.
Quand ? Mercredi 2 avril de 12h00 à 12h30.
Où ? En ligne via Microsoft Teams. Vous recevrez le lien de connexion par e-mail une fois que votre inscription aura été confirmée.
Qui peut participer ? Les professionnels de la santé, les étudiants, les patients et toute personne intéressée par l’expérience des patients en général.
Langue : FRANÇAIS
9 AVRIL 2025
SPX TALKS – SESIÓN EN ESPAÑOL
Mejora continua de la experiencia del paciente en consultas externas
Durante esta sesión de 30 minutos, Anna Sant y Mamen Galindo, de la Fundación Asistencial Mútua Terrassa, presentarán el proyecto de Mejora Continua de la Experiencia Paciente en Consultas Externas, enmarcado en el Plan Estratégico de Atención a Paciente y Familia (2024-27).
El proyecto involucró a 18 pacientes y más de 25 profesionales en Onco-Hematología y Traumatología, utilizando entrevistas, focus groups, shadowing y talleres de cocreación. Se diseñaron 32 iniciativas de mejora en cinco áreas clave, con 10 ya implementadas y el resto en proceso.
Anna Sant es especialista en Patient Experience y en la mejora de la experiencia de pacientes y profesionales en el ámbito sanitario, tanto público como privado. Ha liderado la Unidad de Evaluación y Experiencia de Paciente del Servei Català de la Salut y fue socia fundadora de Lacocomedic, consultora especializada en proyectos de cambio centrados en el paciente. Defiende la comunicación empática como clave para la seguridad y los resultados clínicos, y apuesta por un enfoque estratégico y operativo que garantice un impacto real en la gestión sanitaria.
Mamen Galindo es licenciada en Sociología y diplomada en Trabajo Social. Máster de Bioética y Derecho, máster de Humanización de la Asistencia Sanitaria y postgrado en Atención Sociofamiliar en el ámbito sanitario. Desde 2002 ha desarrollado su labor profesional en la Fundació Assistencial Mútua Terrassa (Servicios de Urgencias, Salud Mental y Atención al Paciente y Familia). Desde 2019 es la responsable de Atención al Paciente y Familia de la Fundación Asistencial Mútua Terrassa. Miembro del Comité de Ética Asistencial, Comité Ético de Investigación con medicamentos y de la Comisión de Humanización y Experiencia Paciente de la entidad.
Sesión moderada por Patricia Ripoll.
¿Cuándo? Miércoles, 9 de abril, de 15:00 a 15:30 CET.
¿Dónde? En línea, a través de Microsoft Teams. Recibirás el enlace de conexión por correo electrónico una vez confirmemos tu inscripción.
¿Quién puede participar? Profesionales de la salud, estudiantes, pacientes y cualquier persona interesada en la experiencia del paciente en general.
Idioma: ESPAÑOL
17 AVRIL 2025
SPX TALKS – SESSION IN ENGLISH
The Role of Communication – Interactions That Heal or Harm
What’s the first thing patients notice in a healthcare setting? How they are spoken to. Even the best healthcare systems fail when communication is lacking. Poor communication leads to mistrust, fear, confusion, and frustration. This session will unpack communication science, explaining how empathy, listening, and clarity directly impact patient safety, adherence, and satisfaction.
Adrian Goretzki, President and Founder of the Healthcare Education Institute and a strong advocate for patient engagement, will delve into this topic. He will provide insights on mastering empathetic communication—the foundation of patient-centered care—and share strategies for enhancing patient-provider dialogue in high-stress environments.
About our guest:
Adrian Goretzki (Healthcare Education Institute, Poland) – Advocate for patient engagement. Adrian Goretzki, LL.M., is the founder and president of the Healthcare Education Institute. From 2010 to 2018, he led the Polish Association for Patients with Primary Immunodeficiencies. An experienced patient advocate, trainer, and consultant, he focuses on patient engagement and education, utilizing innovative methods like online courses and video tutorials.
When? Thursday 17 April from 12:00 to 12:30PM CET.
Where? Online via Microsoft Teams. You will receive the connection link by email once your registration has been confirmed.
Who can attend? Healthcare professionals, students, patients and anyone interested in the patient experience in general.
Language: ENGLISH
REPLAY | Revisionnez les SPX Talks
SESSIONS PRÉCÉDENTES
19 MARS 2025
SPX TALKS – SESSION IN ENGLISH
The Why, What and How of Patient Experience – Laying the Foundation
Jason A. Wolf, a globally recognised expert on patient experience excellence and transforming the human experience in healthcare, will share his insights on the critical importance of this strategic focus for healthcare organizations globally. He will engage in a conversation on the significance of patient experience, outline the fundamental guiding principles for experience excellence, and affirm how experience must be promoted even in challenging times. He will also reveal core global themes critical to patients and healthcare consumers teams and elevate the importance of an expanded focus on the human experience.
Join us for this informative and practical talk that will provide valuable insights and actionable strategies.
About our guest:
Since 2010, Jason Wolf, President & CEO of The Beryl Institute, has transformed the organization into the premier global community dedicated to transforming the human experience in healthcare. He pioneered the framework for the field of patient experience, and today, the Institute engages over 65,000 individuals across more than 85 countries. Jason is also the Founding Editor of the Patient Experience Journal, the first open-access, peer-reviewed journal dedicated to research, evidence, and innovation in patient experience, which is accessed in over 220 countries and territories. A highly respected global expert, Jason is the author of over a 100 white papers and academic articles focused on experience excellence. Most recently, he has authored the book Transforming the Future of Healthcare: Reflections on a Decade of the Experience Movement and co-authored Return on Human Experience: Eight Principles to Inspire Excellence in Healthcare, both #1 bestsellers on Amazon in multiple healthcare categories.
SPX is a Global Affiliate and member of The Beryl Institute community.
When? Wednesday 19 March from 12:00 to 12:30pm
Where? Online via Microsoft Teams. You will receive the connection link by email once your registration has been confirmed.
Who can attend? Healthcare professionals, students, patients and anyone interested in the patient experience in general.
Language: ENGLISH
12 MARS 2025
SPX TALKS – SESIÓN EN ESPAÑOL
La implementación efectiva de la participación de pacientes en un hospital terciario
Durante esta sesión de 30 minutos, hablaremos con Ana Martí Delgado, coordinadora de atención y participación ciudadana del Hospital Universitari Vall d’Hebron, sobre la implementación efectiva de la participación de pacientes en un hospital terciario.
Doctora en Ciencias Humanas, Jurídicas y Sociales por la Universidad Internacional de Cataluña (2017), con una tesis sobre los derechos del paciente en el Sistema Nacional de Salud. Licenciada en Derecho (2006) y en Ciencias Políticas y de la Administración Pública (2010). Máster en Gestión Sanitaria (2011). Desde 2007, ha trabajado en el Instituto Catalán de la Salud, ocupando cargos en Recursos Humanos y coordinando proyectos relacionados con los derechos del paciente. Actualmente, es profesora colaboradora en la Universidad Internacional de Cataluña y coordinadora de atención y participación ciudadana del Hospital Universitari Vall d’Hebron.
Sesión moderada por Mònica Zapata.
¿Cuándo? Miércoles, 12 de marzo 2025, de 15:00 a 15:30 CET.
¿Dónde? En línea, a través de Microsoft Teams. Recibirás el enlace de conexión por correo electrónico una vez confirmemos tu inscripción.
¿Quién puede participar? Profesionales de la salud, estudiantes, pacientes y cualquier persona interesada en la experiencia del paciente en general.
Idioma: ESPAÑOL
5 MARS 2025
SPX TALKS – SESSION EN FRANÇAIS
Responsable de MoiPatient et coordinatrice d’Action Patients
Originaire de Dijon et lyonnaise de cœur, Magali Leo est une professionnelle engagée au service des patients. Avec six années d’expérience comme responsable plaidoyer chez Renaloo, elle a défendu avec ferveur les droits des malades rénaux. Titulaire d’un DESS en droit pénal et d’un Master 2 en management des structures sanitaires et sociales, elle est reconnue pour son influence sur les politiques de santé.
Co-auteure d’un rapport sur l’information des usagers et professionnels de santé à la demande de la ministre en charge de la Santé, Agnès Buzyn (2018) et contributrice à une mission sur le financement des produits de santé à la demande de la Première ministre, Elisabeth Borne (2023), elle œuvre aujourd’hui comme coordinatrice du Collectif Action Patients. Dans ce rôle, elle fédère les associations et mène des actions impactantes pour améliorer la prise en charge des patients.
Au-delà de son expertise professionnelle, Magali est reconnue pour son approche humaine et son écoute attentive. Elle croit fermement en l’importance de donner la parole aux patients et de les inclure activement dans les processus décisionnels en matière de santé. Sa vision est celle d’une recherche en santé co-construite avec les patients, répondant véritablement à leurs besoins et attentes. Grâce à son travail acharné et à sa persévérance, Magali contribue chaque jour à renforcer la mission de MoiPatient, à faire progresser les droits des patients et à donner de l’écho à leurs voix.
Séance modérée par Valérie Moulins.
Quand ? Mercredi 5 mars de 12h00 à 12h30
Où ? En ligne via Microsoft Teams. Vous recevrez le lien de connexion par e-mail une fois que votre inscription aura été confirmée.
Qui peut participer ? Les professionnels de la santé, les étudiants, les patients et toute personne intéressée par l’expérience des patients en général.
Langue : FRANÇAIS
12 FÉVRIER 2025
SPX TALKS – SESIÓN EN ESPAÑOL
Jóvenes y leucemia: un reto para el sistema sanitario.
Durante esta sesión de 30 minutos, hablaremos con Alexandra Carpentier de Changy Meca, encargada del Programa Experiencia del Paciente de la Fundación Josep Carreras, sobre los jóvenes y leucemia.
Los jóvenes no encajan en los patrones de atención diseñados para niños o adultos mayores. En circunstancias normales, sus intereses y preocupaciones no coinciden con las de los más pequeños ni con las de los mayores de 40 años. Pero, ¿qué ocurre cuando una persona joven es diagnosticada de cáncer? Que las piezas todavía encajan menos. Ni los protocolos terapéuticos están adaptados ni la atención integral está focalizada en ellos. La fertilidad, la sexualidad, el intercambio entre iguales, el acceso al mundo laboral, la conciliación con los estudios, etc., el cáncer cambia el panorama y el sistema no sabe ni puede responder.
La Fundación Josep Carreras contra la Leucemia ha estudiado en profundidad cuáles son las necesidades no cubiertas de estos jóvenes, proponiendo un modelo de atención integral a diseminar a nivel nacional.
Sesión moderada por Patricia Rippoll.
¿Cuándo? Miércoles, 12 de febrero 2025, de 15:00 a 15:30 CET.
¿Dónde? En línea, a través de Microsoft Teams. Recibirás el enlace de conexión por correo electrónico una vez confirmemos tu inscripción.
¿Quién puede participar? Profesionales de la salud, estudiantes, pacientes y cualquier persona interesada en la experiencia del paciente en general.
Idioma: ESPAÑOL
5 FÉVRIER 2025
SPX TALKS – SESSION EN FRANÇAIS
Transformer la communication patient-soignant en temps réel aux urgences
Pendant 30 minutes, le Dr Firas Abou Kassem nous présentera l’application FollowMe et de sa mise en place avec l’équipe des urgences de l’Hôpital Foch pour offrir une meilleure information en temps réel aux patients et à leurs proches.
Médecin urgentiste en Normandie, Firas Abou Kassem a développé avec son collègue une application innovante, FollowMe, qui ne nécessite aucun téléchargement. Cette solution permet aux patients et à leurs proches de suivre en temps réel l’évolution de leur prise en charge, améliorant ainsi la perception de la qualité des soins tout en réduisant les interruptions pour les équipes soignantes. Il explique : « La frustration des proches, souvent empêchés d’accompagner les patients, notamment depuis la crise du Covid-19, ainsi que les nombreuses interruptions des soignants – jusqu’à 12 par heure en moyenne – étaient des sources majeures de stress. Ces facteurs pouvaient également augmenter le risque d’erreurs médicales. Il était donc crucial pour nous de trouver une solution à ces problèmes. L’application FollowMe répond directement à ces enjeux en offrant une information continue et transparente aux patients et à leurs proches. »
Séance modérée par So Yung Straga.
Quand ? Mercredi 5 février de 12h00 à 12h30
Où ? En ligne via Microsoft Teams. Vous recevrez le lien de connexion par e-mail une fois que votre inscription aura été confirmée.
Qui peut participer ? Les professionnels de la santé, les étudiants, les patients et toute personne intéressée par l’expérience des patients en général.
Langue : FRANÇAIS
22 JANVIER 2025
SPX TALKS – TECH SESSION IN ENGLISH
The role of digital in women’s health
Ninti co-founder, Olga Kokshagina will share during this 30-minute session insights about the role of digital in women’s health.
About Ninti: Ninti is dedicated to improving sexual and reproductive care to create more inclusive workplaces. From menopause and fertility to pregnancy and endometriosis, these health conditions can significantly impact employee wellbeing and engagement. Without proper support, they can become workplace challenges. Ninti partners with companies to co-design tailored solutions that empower employees and enhance sexual and reproductive care.
Session moderated by Céline Orhond.
When? Wednesday 22 January from 12:00 to 12:30pm
Where? Online via Microsoft Teams. You will receive the connection link by email once your registration has been confirmed.
Who can attend? Healthcare professionals, students, patients and anyone interested in the patient experience in general.
Language: ENGLISH
8 JANVIER 2025
SPX TALKS – SESIÓN EN ESPAÑOL
Innovación organizativa para poner el paciente en el centro. Hacia un modelo de relación omnicanal.
Durante esta sesión de 30 minutos, hablaremos con Anna Buisan Álvarez, directora del Área de Usuarios y Comunidad en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau. Licenciada en ADE por la Universitat de Barcelona y posgraduada en Gestión Cultural, cuenta con amplia experiencia en marketing, comunicación y experiencia de usuario. Ha ocupado roles estratégicos en Fomento del Trabajo, el Ayuntamiento de Barcelona, y el Vall de Hebron Bcn Hospital Campus. Antes de unirse al Hospital Sant Pau, lideró proyectos clave como La Meva Salut en el Servei Català de la Salut.
Sesión moderada por Mònica Zapata.
¿Cuándo? Miércoles, 8 de enero 2025, de 15:00 a 15:30 CET.
¿Dónde? En línea, a través de Microsoft Teams. Recibirás el enlace de conexión por correo electrónico una vez confirmemos tu inscripción.
¿Quién puede participar? Profesionales de la salud, estudiantes, pacientes y cualquier persona interesada en la experiencia del paciente en general.
Idioma: ESPAÑOL
11 DÉCEMBRE 2024
SPX TALKS – SESIÓN EN ESPAÑOL
Simulación con actores para el desarrollo de las habilidades relacionales. ¿Cómo dar malas noticias?
Durante esta sesión de 30 minutos, la Dra. Gemma Claret Teruel, adjunta del servicio de urgencias y del programa de simulación en el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona), compartirá su trabajoen simulación con actores para el desarrollo de las habilidades relacionales.
Sesión moderada por Patricia Ripoll, Fundación Visible.
¿Cuándo? Miércoles, 11 de diciembre 2024, de 15:00 a 15:30 CET.
¿Dónde? En línea, a través de Microsoft Teams. Recibirás el enlace de conexión por correo electrónico una vez confirmemos tu inscripción.
¿Quién puede participar? Profesionales de la salud, estudiantes, pacientes y cualquier persona interesada en la experiencia del paciente en general.
Idioma: ESPAÑOL
4 DÉCEMBRE 2024
SPX TALKS – SESSION EN FRANÇAIS
Alliance Pep Santé
Nathalie Marquis, co-fondatrice d’Alliance PEP Santé, apporte une expertise professionnelle au service du partenariat en santé. Forte d’une expérience en coordination entre soignants, patients et acteurs externes, elle œuvre pour des parcours de soins plus fluides et centrés sur le patient. Diplômée de plusieurs DU (partenariat patient, médecine de l’obésité, coordination en santé), elle contribue à faire évoluer la médecine vers une approche globale intégrant l’expérience et le parcours de vie des patients.
Karine Barelle, patiente partenaire diplômée, est co-présidente de l’association Alliance PEP Santé et référente en éducation thérapeutique en Champagne-Ardenne. Engagée dans la pair-aidance, la promotion de la santé, la formation des soignants, et la démocratie en santé, elle contribue à des projets innovants, comme la création de ressources pour les patients et la construction d’hôpitaux. Elle est également active en recherche et dans le développement associatif pour promouvoir le partenariat en santé.
Murielle Sevenne, ancienne aidante devenue patiente experte après un parcours marqué par le cancer, est diplômée en éducation thérapeutique et partenariat en santé. Active en pair-aidance, recherche collaborative, formation des professionnels et démocratie en santé, elle intervient pour promouvoir une co-construction inclusive dans le système de santé. Co-fondatrice d’Alliance PEP Santé, elle porte des projets innovants en partenariat patient.
Pour en savoir plus : Alliance Pep Santé
Quand ? Mercredi 4 décembre de 12h00 à 12h30
Où ? En ligne via Microsoft Teams. Vous recevrez le lien de connexion par e-mail une fois que votre inscription aura été confirmée.
Qui peut participer ? Les professionnels de la santé, les étudiants, les patients et toute personne intéressée par l’expérience des patients en général.
Langue : FRANÇAIS
27 NOVEMBRE 2024
SPX TALKS – TECH SESSION
Healing Through Music : How Music Therapy Enhances Patient Care at the American Hospital of Paris
Dr Gilles Boccara, anaesthetist and intensive care physician at the American Hospital of Paris, and Pierre Le Corre, CEO at Music Care, will share during this session their experience of enhancing patient care with music therapy.
Discover more about Music Care.
When? Wednesday 27 November from 12:00 to 12:30pm
Where? Online via Microsoft Teams. You will receive the connection link by email once your registration has been confirmed.
Who can attend? Healthcare professionals, students, patients and anyone interested in the patient experience in general.
Language: ENGLISH
6 NOVEMBRE 2024
SPX TALKS – SESSION EN FRANÇAIS
Rencontre avec Stéphane Waha
Pair-aidance professionnelle : apports et défis pour les équipes
Stéphane Waha est formateur et accompagnateur d’équipes qui souhaitent engager des pairs-aidants. Il travaille au Smes à Bruxelles. Il est également bénévole au Funambule où il anime des groupes de paroles pour les personnes qui vivent avec le trouble bipolaire mais aussi leurs proches.
Pour en savoir plus : Développer la pair-aidance professionnelle : pratiques et perspectives
Quand ? Mercredi 6 novembre de 12h00 à 12h30
Où ? En ligne via Microsoft Teams. Vous recevrez le lien de connexion par e-mail une fois que votre inscription aura été confirmée.
Qui peut participer ? Les professionnels de la santé, les étudiants, les patients et toute personne intéressée par l’expérience des patients en général.
Langue : FRANÇAIS
25 SEPTEMBRE 2024
SPX TALKS – TECH SESSION
Patient experience, point of view of a CIO who’s a two-time cancer survivor
Cris Ross has been Chief Information Officer of Mayo Clinic since 2012. Earlier, he held business and technology leadership roles with Surescripts, CVS / MinuteClinic, and UnitedHealth Group. He was voted Healthcare CIO of the Year in 2022 by Inspire CIO.
A two-time cancer survivor, he is the co-author of “Diagnosed” with Ed Marx and speaks often about improvement of patient experience. He has served on advisory boards for many U.S. government agencies. He is past chair of the Board of HIMSS (Healthcare Information Management Systems Society). He was educated at the University of Minnesota and Yale University.
When? Wednesday 25 September from 12:00 to 12:30pm
Where? Online via Microsoft Teams. You will receive the connection link by email once your registration has been confirmed.
Who can attend? Healthcare professionals, students, patients and anyone interested in the patient experience in general.
Language: ENGLISH
4 SEPTEMBRE 2024
Rencontre avec Benoîte Rousseau de Sevelinges du CHPG
L’expérience patient, passer rapidement à l’action
Directrice générale du Centre Hospitalier Princesse Grace à Monaco, Benoîte Rousseau de Sevelinges partagera avec nous sa vision de l’expérience patient au sein du CHPG à l’occasion de cette rencontre autour du thème “L’expérience patient, passer rapidement à l’action”.
Le CHPG a notamment remporté les SPX European Awards 2024 dans la catégorie “Patient Experience in Hospital Care” grâce à son projet du Challenge Expérience Patient visant à faire émerger du terrain des idées et initiatives afin d’améliorer l’expérience des patients et sensibiliser la communauté hospitalière au sein de l’établissement.
Pour en savoir plus, regardez la vidéo du projet.
5 JUIN 2024
Rencontre avec Valérie Mégevand de l’IMAD
Implanter une démarche d’expérience patient demande un temps préparatoire à ne pas négliger
Infirmière de formation, Valérie Mégevand rejoint l’institution genevoise de maintien à domicile (IMAD) en 1996. Elle occupe depuis 2023 le poste de directrice adjointe des projets stratégiques. Parmi ses mission principales : seconder le directeur des projets stratégiques, développer et valoriser l’innovation dans le domaine domiciliaire, structurer et développer l’expérience patient, accompagner l’analyse stratégique et la préparation du futur plan stratégique, déployer la stratégie de continuité d’activités et piloter l’état major en cas de situation de crise.
8 MAI 2024
Entretien avec Nathalie Delbrassine et Louise Dupuis
L’expert du vécu dans les itinéraires cliniques
Co-fondatrice de SPX, Nathalie Delbrassine est coordinatrice des itinéraires cliniques et expérience patient au sein du groupe santé CHC à Liège en Belgique. Elle sera accompagnée de Louise Dupuis, experte du vécu, afin d’aborder le sujet de “L’expert du vécu dans les itinéraires cliniques”.
3 AVRIL 2024
Entretien avec Nathalie Bass-Hagenmuller de l’Institut Montsouris
Directrice d’hôpital depuis 30 ans, Nathalie Bass-Hagenmuller est animée depuis toujours par le sens de la découverte et de la curiosité, du partage et du collaboratif comme valeur ; et de la recherche du sens afin d’accompagner les transformations de l’hôpital. Elle occupe depuis 2017 le poste de directrice de la recherche clinique, de la qualité et de la gestion des risques et relations avec les usagers au sein de l’Institut Mutualiste Montsouris à Paris.
Pour en savoir plus, lisez notre article “L’expérience patient au coeur de l’Institut Mutualiste Montsouris”.
6 MARS 2024
Rencontre avec Tamara Pellegrini
La relation patient-soigné dans le cadre d’une maladie invisible
En 2020, une maladie neurologique rare entre brutalement dans la vie de Tamara Pellegrini : « le syndrome du mal de débarquement ». Une vingtaine de symptômes cohabitent dès lors avec elle, tels que le tangage permanent, l’asthénie (fatigue physique extrême) et les troubles cognitifs.
Très vite, elle réalise que ses difficultés vont au-delà de la violence des symptômes et du fracas générés par le fait de se réapprendre et de s’apprivoiser sous un angle totalement nouveau. La maladie est invisible et elle n’a pas « l’air malade ». Vu que seule la visibilité semble faire foi, elle s’engage par conséquent à visibiliser ce qui ne se voit pas au travers de l’Association Les invisibles et ses outils : podcast, livre, contenus sur les réseaux sociaux, etc.
Dans ces espaces et hors d’un état de victimisation, elle partage avec d’autres malades invisibles des ressources pour traverser la vie et mets en lumière les violences systémiques vécues.
Pour en savoir plus :
- Site web : www.lesinvisibles.ch
- Podcast : Les Invisibles
- Instagram : @les_invisibles_podcast
8 MAI 2024
Conversation avec le CHC
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Bilbiographie :
Quand ? Le mercredi 8 mai de 12h à 12h30.
Où ? En ligne via Microsoft Teams. Vous recevrez le lien de connexion par email une fois votre inscription confirmée.
Pour qui ? Les professionnels de santé, les étudiants, les patients et toute personne intéressée par l’expérience patient en général.
Langue : Français
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