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Apprendre par la pratique : l’importance du partage des connaissances expérientielles

Pour l’article de ce mois, SPX a souhaité mettre en avant une étude qualitative effectuée en Allemagne sur les patients atteints d’un cancer colorectal (Kaiser M, Adami S, Lucius-Hoene G, et al.).  Cette étude met en lumière le besoin de ces patients d’apprendre à vivre avec les changements corporels du cancer colorectal (CCR) dans la vie quotidienne.  

Alors que les sources d’information médicale semblent claires, trouver des informations pratiques semblent souvent être un défi. Apprendre à vivre avec ces changements corporels et les intégrer dans ses activités quotidiennes est décrit comme un long processus d’apprentissage par la pratique. L’enjeu n’est pas uniquement de fournir des informations, mais d’aider les patients à gérer leurs émotions.

Une méthodologie basée sur les récits des patients et leurs expériences

L’originalité de cette étude est donc d’analyser les récits des patients et leurs expériences de la maladie. Les entretiens structurés commencent toujours par la même question ouverte, permettant de débuter la narration : « Pouvez-vous commencer par parler de la façon dont votre vie était quand vous avez pris conscience pour la première fois des signes de CCR et comment ça s’est passé à partir de là ? Prenez votre temps et parlez de la façon dont une chose en a entraîné une autre ».

Suite à cela, différents sujets sont abordés tels que le moment du diagnostic, le traitement, la réception d’informations, les besoins d’information avant et après le traitement, la recherche d’informations, l’influence d’une stomie le cas échéant, l’expérience des consultations, l’expérience avec les établissements de santé, les processus décisionnels, le fait de vivre avec le cancer et les expériences avec des groupes d’entraide.

Un comité composé de praticiens, de membres de groupes d’entraide et de patients individuels atteints d’un cancer colorectal

Un comité consultatif composé de praticiens, de membres de groupes d’entraide et de patients individuels atteints d’un cancer colorectal ont participé à la stratégie d’échantillonnage et à l’analyse initiale.

  • L’échantillonnage a pris en compte les variations d’âge, le temps écoulé depuis le diagnostic, la gravité de la maladie, la situation familiale/de vie et les régions géographiques (en Allemagne), afin de garantir un large éventail d’expériences.
  • Les techniques d’entretien narratif ont capturé les défis quotidiens et les besoins des personnes touchées par le CRC.
  • L’étude s’est basée sur l’utilisation des principes de la théorie ancrée, permettant de comprendre les besoins d’information dans le contexte des expériences individuelles de la maladie.
  • L’évaluation par les personnes interrogées de leurs besoins d’information pourrait avoir été fortement affectée par leur situation actuelle, ainsi que par la disponibilité des informations au moment de leur diagnostic.
Un besoin d’informations pratiques pour reprendre le contrôle de sa vie après le traitement

Lors de l’étude, trois catégories d’informations interdépendantes, trois besoins, sont ressortis de l’analyse :

  1. Un besoin d’informations non médicales pour la vie quotidienne ;
  2. Un besoin d’informations lié au défi de l’intégration des changements corporels accompagnant ce cancer dans la vie courante ;
  3. Des sources d’informations non médicales concernant la gestion de la vie quotidienne.

Il en ressort que la collecte d’informations pratiques pertinentes est difficile et, pour cela, des sources différentes des organisations médicales ou des médecins sont nécessaires. La plupart des personnes interrogées ont cherché à contacter d’autres patients atteints de CCR, en personne ou en ligne. En effet, les personnes interrogées s’inquiétaient de l’influence de la maladie sur leur vie quotidienne après leur sortie de l’hôpital. Les informations non médicales comprenaient l’influence des changements corporels sur les activités sportives et de loisirs et sur la vie sexuelle, ainsi que la gestion des réactions du partenaire, le contrôle des selles avec et sans une stomie, ainsi que la vie avec une stomie (manipulation d’une stomie en général, mais aussi quels types de vêtements porter avec une stomie, que manger, l’influence d’une stomie sur la situation professionnelle ou lors de déplacements en transports en commun ou de longues distances en général, etc.).

Ces besoins d’information font partie du processus facilitant la normalisation de la vie quotidienne après un diagnostic et un traitement perturbant. Fournir un accès à des connaissances pratiques et à des informations provenant d’autres personnes ayant une expérience du CCR peut être une ressource importante dans le soutien aux patients. Leurs besoins d’information semblent être particulièrement élevés immédiatement après et dans les premières semaines suivant la sortie de l’hôpital afin de pouvoir autogérer la maladie et reprendre leurs activités sociales.

Des besoins dépendants des traits personnels de chacun

Les auteurs conceptualisent largement le contexte et la situation dans lesquels les besoins d’information surviennent :  Ils sont dépendants des traits personnels, des dimensions psychologiques de l’individu telles que la capacité d’adaptation, le stress et l’auto-efficacité, de la position sociale et de la trajectoire de la maladie, de la situation particulière des soins dans laquelle le besoin surgit, ainsi que le moment du besoin.

Le contexte est donc compris comme incluant l’individu et son environnement, les auteurs reconnaissant ainsi les dimensions multiples influençant les besoins d’information en les définissant du point de vue du patient individuel, plutôt que d’un point de vue professionnel.

Hildebrandt et al suggèrent que les personnes diagnostiquées avec une expérience de CCR font face à diverses transitions nécessitant des changements émotionnels, sociaux et physiques. Dans ce processus, ils doivent continuellement s’adapter à la nouvelle normalité. C’est au cours de ce processus d’adaptation que se reflète ce besoin d’information mentionné par les personnes interrogées.

Des informations qui ne peuvent être acquises qu’à travers l’expérience vécue

Cette étude met l’accent sur ce que les patients eux-mêmes pensent avoir besoin ou veulent savoir, montrant que de tels besoins surviennent pour les patients atteints de CCR dans le contexte de transitions, en particulier lorsque les patients souhaitent retrouver une vie normale après un diagnostic perturbant avec des conséquences corporelles à long terme.

Ces informations pratiques ne peuvent être acquises qu’à travers l’expérience vécue, la connaissance expérientielle, – et est complémentaire et différente des connaissances médicales.  Il est important que les professionnels puissent le comprendre et le valoriser à part entière.

L’opinion du Comité de Rédaction de SPX Virtual Contents :

Cet article met une fois de plus en évidence l’importance, pour le patient et ses proches, d’avoir non seulement des informations médicales et de soins, mais aussi des informations sur la manière dont il va pouvoir vivre et gérer au quotidien sa maladie. Il s’agit souvent d’informations que les professionnels de santé connaissent peu ou maîtrisent peu, n’étant eux-mêmes pas malades.

Pouvoir proposer au patient qui le souhaite d’être en contact avec d’autres patients souffrant de la même maladie depuis plus longtemps, et devenus en quelque sorte expert de la vie avec la maladie, peut apporter une réelle plus-value au patient.

Dans cet article, il aurait été intéressant d’interroger également les professionnels afin d’avoir leur vision des choses. Sont-ils conscients de ce manque d’informations, de ces attentes exprimées par les patients ? Que pourraient-ils proposer et mettre en place pour palier à ce manque d’informations ?