Engager toutes les parties prenantes du monde de la santé dans la recherche
Un Institut de recherche plaide pour une plus grande participation des patients et autres parties prenantes du secteur de la santé dans les processus de recherche.
Chargé de veiller à ce que la recherche produise des résultats utiles pour éclairer les décisions en matière de santé, l’Institut de recherche sur les résultats axés sur le patient (PCORI) demande aux enquêteurs de faire participer les patients et d’autres parties prenantes du secteur de la santé, tels que les cliniciens et les payeurs, au processus de recherche.
De nombreuses études du Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI) donnent lieu à des articles publiés dans des revues à comité de lecture détaillant les résultats de la recherche et le rôle de l’engagement de toutes les parties prenantes dans la recherche. Pour éclairer les pratiques en matière de participation des patients et d’autres personnes en tant que partenaires de recherche, les projets PCORI ont fait participer les patients et d’autres personnes en tant que consultants et collaborateurs à une étude. La conception de l’étude, la sélection des résultats, la personnalisation des interventions en fonction des besoins et des préférences des patients et l’inscription des participants ont été réalisés en commun. De nombreux articles ont rapporté que l’engagement des parties prenantes apportait une contribution précieuse à la faisabilité, l’acceptabilité, la rigueur et la pertinence de la recherche. En revanche, quelques-uns ont relevé des compromis en matière d’engagement. Les résultats suggèrent que l’engagement des parties prenantes peut soutenir une recherche plus pertinente grâce à un meilleur alignement sur les besoins et préoccupations réels des patients et des cliniciens.
Les contributions partagées représentent probablement pour les auteurs les aspects les plus importants et les plus pertinents de l’engagement des acteurs extérieurs à la recherche. Les recherches du PCORI ont d’ores et déjà permis d’initier le passage d’une entreprise de recherche dirigée par un investigateur à une entreprise qui collabore plus étroitement avec les patients, les consommateurs et d’autres parties prenantes. Bien que des preuves supplémentaires sur la conduite et l’impact de la participation à la recherche sur les résultats pour la santé soient nécessaires, ces premiers résultats commencent à montrer une meilleure perception de la valeur de la participation pour la recherche sur l’efficacité comparative centrée sur le patient.
Ces conclusions peuvent catalyser un changement plus fort vers une culture de participation. De fait, la recherche en santé et les soins de santé sont en train de changer de culture à mesure que d’autres bailleurs de fonds, entités de recherche et systèmes de soins de santé mettent l’accent sur l’engagement. En fin de compte, les preuves seront plus utiles et pertinentes pour la prise de décision lorsque les patients et les parties prenantes participeront pleinement au processus de recherche. Cela ne peut que contribuer à améliorer à la fois la santé et les soins de santé.
- Laura P. Forsythe, Kristin L. Carman, Victoria Szydlowski, “Patient Engagement In Research: Early Findings From The Patient-Centered Outcomes Research Institute”, March 2019, Health affairs e-journal. Available at: https://www.healthaffairs.org/doi/10.1377/hlthaff.2018.05067
