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Participation citoyenne à la création d’un cadre de mesure de la performance en Irlande

Dans une étude de cas actuellement en cours d’examen par Research Square et soumise en juillet 2021, des chercheurs de l’Université d’Amsterdam ont analysé l’initiative irlandaise visant à impliquer les citoyens dans la mise en place d’un cadre d’évaluation des performances suite à une réforme du système de santé. L’étude, intitulée « Engager les citoyens dans la coproduction d’un cadre d’évaluation de la performance du système de santé : une étude de cas en Irlande », s’est concentrée sur la méthode appliquée et la valeur ajoutée de l’utilisation d’un panel de citoyens dans la coproduction d’un cadre d’évaluation des performances d’un système de santé (health system performance assessment – HSPA).

Qu’est-ce qu’un cadre d’évaluation de la performance du système de santé ?

La mesure de la performance du système de santé s’est avérée utile pour guider les acteurs du système de santé afin d’améliorer les résultats et les expériences de soins dans plusieurs pays. La communication publique des résultats peut également contribuer à des améliorations, ainsi qu’à la transparence et à la responsabilisation, ce qui se traduit par une confiance accrue du public et un sentiment d’appropriation du système de santé. Différentes approches pour mesurer la performance existent. L’évaluation de la performance du système de santé (HSPA) est un processus participatif spécifique au pays, un moyen bien établi et largement soutenu pour évaluer les systèmes de santé dans leur ensemble. Il est basé sur un nombre limité d’indicateurs reliant les résultats aux fonctions ou stratégies du système.

Le contexte

En 2017, l’Irlande a lancé son programme de réforme de 10 ans Sláintecare pour les soins de santé. Les éléments importants de la réforme étaient l’élaboration d’un cadre HSPA, mais aussi l’amélioration de la gouvernance, de la responsabilisation et de la performance du système de santé. En 2019, le ministère irlandais de la Santé (DoH) et le Health Service Executive (HSE) ont chargé des chercheurs de produire un cadre HSPA axé sur les résultats, qui devrait refléter les priorités partagées de plusieurs parties prenantes, y compris les citoyens.

L’étude

L’engagement des citoyens dans les processus politiques participatifs est lié au débat plus large sur les systèmes de santé apprenants créateurs de valeur. Tenir compte du rôle central des expériences de soins et des perceptions des citoyens à l’égard du système de santé peut renforcer la création de valeur et nourrir la confiance du public et un sentiment d’appartenance, contribuant ainsi à un système de santé davantage centré sur le patient qui priorise les soins et les résultats qui comptent pour les patients. Alors que les méthodes d’engagement des parties prenantes sont bien établies en elles-mêmes, la participation citoyenne appliquée aux processus HSPA n’a pas encore été intégrée dans les cycles de développement.

Le cadre HSPA a été construit avec les contributions de trois panels : un avec des professionnels des services de santé, un avec des associations professionnelles, des universités et des organisations de patients, et un avec des citoyens. Cette étude porte sur le panel citoyen. Agissant en tant que représentation du public irlandais, il comprenait 15 personnes de divers horizons. Cette étude étudie l’utilisation de méthodes pour l’engagement des citoyens et d’autres parties prenantes pour le développement du premier cadre HSPA d’Irlande. Elle vise à décrire la méthode appliquée dans le contexte irlandais et à réfléchir à la valeur ajoutée de l’utilisation d’un panel citoyen dans la coproduction d’un cadre HSPA.

Atelier

Au cours de l’atelier du panel de citoyens, leurs préférences sur les informations à mesurer et à communiquer sur le système de santé irlandais ont été recueillies grâce à un exercice de hiérarchisation. Ensuite, les citoyens ont été chargés d’identifier les approches et les canaux prioritaires par lesquels l’information sur le système de santé pourrait être rapportée au public. Plus précisément, les modérateurs du panel ont présenté les thèmes les plus couramment utilisés pour rendre compte de la performance des systèmes de santé, tels qu’établis par une revue de la littérature : santé et bien-être, équité, accessibilité, qualité des soins, protection contre les risques sociaux et financiers, couverture, sécurité, réactivité, efficience, efficacité, centré sur la personne, continuité des soins et coordination des soins.

Après chaque présentation, les participants ont noté sur des notes autocollantes les mesures ou les sujets qui les préoccupaient. Un schéma à 3 couleurs a été utilisé pour mesurer le degré d’importance attribué à une mesure/un sujet, d’extrêmement important à assez important. Lorsque tous les domaines ont été discutés, les modérateurs de l’atelier ont regroupé les notes autocollantes, produisant une carte thermique utilisée pour clarifier les priorités.

Les citoyens ont également rempli un questionnaire sur leur expérience du panel.

Résultats

Au cours de l’atelier, les citoyens ont énuméré 249 suggestions de mesures de la performance du système de santé : 153 ont été jugées extrêmement importantes, 79 comme importantes et 17 comme assez importantes. Les domaines avec la plupart des mesures proposées étaient liés à l’approche centrée sur la personne, la coordination des soins, la couverture, la santé et le bien-être, et l’équité.

L’analyse et la consolidation des données ont permis aux chercheurs de comparer le classement des thèmes des citoyens avec celui des autres panels. Ces panels suivaient une structure similaire à celle du panel citoyen.

Alors que le classement des sujets était similaire, l’étude a révélé une grande variation dans la priorité attribuée à chaque domaine par le panel de citoyens par rapport aux autres panels. De manière distinctive, les domaines de premier rang pour les citoyens (centrée sur la personne, coordination des soins et couverture) étaient moins prioritaires pour les panels de parties prenantes internes et externes. À l’inverse, les thèmes moins priorisés par le panel de citoyens, comme l’accessibilité, la réactivité, l’efficience et l’efficacité, ont été davantage priorisés dans les autres panels.

Conclusion

Les principaux points forts de l’étude sont les caractéristiques participatives et inclusives du processus de coproduction du cadre HSPA, qui inclut trois panels de parties prenantes. Cependant, l’utilisation d’un seul panel de citoyens ne permet pas d’atteindre la représentativité de la population irlandaise.

Dans cette étude, les panélistes citoyens ont partagé une compréhension commune de ce qu’implique un panel de citoyens. La plupart sont venus bien préparés, ont été pleinement engagés dans les discussions et ont considéré leur participation comme faisant partie de leur devoir civique, en termes de représentation des autres citoyens.

Le panel de citoyens a priorisé les aspects plus centrés sur les personnes des domaines de performance par rapport aux panels de parties prenantes internes et externes. Cette hiérarchisation par le panel de citoyens est alignée avec la prémisse de la nécessité pour le système de santé d’atteindre une plus grande valeur, performance et qualité de soins centrés sur la personne et la nécessité d’inclure les points de vue des citoyens pour orienter les politiques afin de mieux répondre aux besoins, attentes et préférences de la population.

Les auteurs affirment que l’utilisation d’un panel de citoyens dans le cadre de la coproduction d’un cadre HSPA a façonné les processus qui ont suivi, la reformulation des priorités par le panel de citoyens informant la prise de décision tout au long. Cette approche, fondée sur les principes d’inclusion dans la gouvernance et dans la création de valeur dans les soins de santé, a contribué à favoriser la légitimité, la réactivité et la responsabilité du cadre en sauvegardant les intérêts d’un plus large éventail de parties prenantes.

L’opinion du Comité de Rédaction de SPX Virtual Contents :

« Au-delà de l’approche participative adoptée dans un programme gouvernemental de politique de santé, en impliquant des citoyens dans la priorisation des domaines clés, ce qui me semble particulièrement intéressant dans cet article est la différence de perception entre citoyens et parties prenantes (internes / externes) impliquées dans le système de santé. Non seulement cela souligne une fois encore la nécessité d’impliquer des citoyens / patients dans les réflexions autour du système de santé, pour garantir que les développements répondent effectivement à leurs attentes. Mais surtout, on voit que là où les parties prenantes se focalisent volontiers sur des aspects de structure du système, les citoyens sont là pour rappeler que leur priorité est d’avoir des soins pensés, planifiés et réalisés autour du patient en tant qu’individu. »

« Cet article analyse l’initiative irlandaise d’impliquer les patients dans la configuration d’un cadre d’amélioration de la structuration dans le cadre de la réforme du système de santé, à travers le Health System Performance Assessment (HSPA), qui est un processus participatif propre au pays, bien établi et largement acceptée pour évaluer l’ensemble du système de santé. En 2019, des chercheurs ont été chargés d’élaborer un cadre axé sur les résultats pour l’HSPA avec de multiples parties prenantes, y compris des citoyens. Inclure les citoyens fait que la discussion se concentre sur les expériences qui ont de la valeur, leur fait également voir qu’ils appartiennent au système et contribue à rendre les soins plus centrés sur le patient et à prioriser les soins et les résultats qui comptent pour le patient.

Ce cadre a été construit avec les apports de trois panels, avec des professionnels, des associations professionnelles, des académies et des organisations de patients, et le troisième avec des patients, représentés par 15 personnes.

Au cours de l’atelier des citoyens, les préférences ont été recueillies sur la façon dont les informations devraient être mesurées et rapportées dans un exercice de priorisation. Ils ont été chargés d’identifier les canaux à partir desquels les informations devraient être communiquées au public en particulier sur la santé et le bien-être, l’équité, l’accessibilité, la qualité des soins, la protection contre les risques sociaux et financiers, la couverture, la sécurité, la réactivité, l’efficience, l’efficacité, les personnes – centrés, la continuité des soins et la coordination des soins.

Par la suite, l’importance a été évaluée et plus tard, ils ont été regroupés pour produire une carte des priorités. Les domaines les plus importants étaient ceux qui faisaient référence à l’approche centrée sur la personne, à la coordination des soins, à la couverture, à la santé et au bien-être et à l’équité. Les résultats ont ensuite été comparés à ceux des autres panels.

La chose intéressante à propos de l’étude est que bien que le classement des sujets soit similaire, l’étude a révélé une grande variation dans la priorité attribuée à chaque domaine par le panel de citoyens par rapport à l’autre panel.

Les domaines de premier rang pour les citoyens (centrée sur la personne, coordination des soins et couverture) ont été moins priorisés par les panels de parties prenantes internes et externes. À l’inverse, les thèmes moins priorisés par le panel de citoyens, comme l’accessibilité, la réactivité, l’efficience et l’efficacité, ont été davantage priorisés dans les autres panels.

Ainsi, les conclusions sont que les panélistes citoyens ont priorisé le besoin pour le système de santé d’avoir plus de valeur, qui est définie par qui reçoit le bénéfice, pas qui le donne, et une meilleure qualité de soins centrés sur la personne. Le fait d’inclure les citoyens dans le panel pour produire le cadre HSPA, focalise les priorités sur les besoins des patients, et favorise la réactivité du cadre, dans le respect de toutes les parties prenantes. »