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12 principes pour soutenir l’engagement des aidants proches

Un sommet canadien dédié aux aidants proches a mis en évidence 12 principes essentiels pour soutenir l’implication des aidants proches dans les systèmes de santé et la recherche.

Les aidants proches que sont les amis et la famille des malades sont énormément sollicités, sans que leur rôle et leurs besoins soient suffisamment pris en compte. Ils représentent pourtant un élément essentiel pour le fonctionnement des soins. Si l’engagement des patients dans leur processus de soins et dans la recherche est maintenant reconnu comme un facteur important de leur parcours et de leur expérience, celle des aidants n’est que peu prise en compte.

Afin d’y remédier, une rencontre de deux jours, organisée au Canada avec des acteurs du système de santé et des aidants a permis de mettre ce sujet au centre des discussions et de proposer 12 principes pour favoriser l’engagement des aidants proches.

Des changements structurels

  1. Utiliser des leviers réglementaires, des incitations et des outils pour inciter à accompagner l’engagement des aidants.
  2. Faire des changements structurels directs, comme ajouter un troisième siège dans les bureaux des prestataires de soins

Des changements de culture et de mentalité

  • Faire face aux craintes : n’attendez pas la perfection, essayez quelque chose
  • Reconnaître les aidants et augmenter leurs opportunités d’engagement, en mettant en place une approche formelle de l’identification du soignant (via un outil d’évaluation) et en réduisant les obstacles à la participation (flexibilité dans les approches, réduction des obstacles linguistiques et financiers, etc.)
  • Définir la qualité, et assurer que les parties prenantes se retrouvent dans cette définition
  • Être conscient de quelles expériences sont représentées, en évitant les invitations symboliques et les « aidants de service »
  • Prendre en compte la langue et le pouvoir, en installant un espace confortable pour les soignants, réellement adapté à leurs besoins.

Des changements de procédures

  • Commencer l’engagement dès le début, c’est-à-dire dès l’identification du problème
  • Clarifier les rôles et les attentes, en revoyant continuellement les préférences et les attentes des rôles (des soignants et des autres parties prenantes)
  • Écouter et agir sur ce qui est dit. En écoutant avec bienveillance et en échangeant honnêtement au sujet ce qui est nécessaire et peut être adressé
  • Mesurer, sans ensevelir les aidants sous les questionnaires. Il est également important de prendre en compte leurs histoires et l’impact d’engagement sur l’expérience et les résultats.
  • Créer une communauté d’apprentissage (formation et éducation). Établir un ensemble de compétences d’apprentissage pour toutes les parties prenantes.

Kuluski, Kerry; Kokorelias, Kristina M.; Peckham, Allie; Goldhar, Jodeme; Petrie, John; and Alloway, Carole Anne (2019) « Twelve principles to support caregiver engagement in health care systems and health research, » Patient Experience Journal: Vol. 6 : Iss. 1, Article 17. DOI: 10.35680/2372-0247.1338 Available at: https://pxjournal.org/journal/vol6/iss1/17