Het Transmurale MS-team: het NMSC z’n gewaagde zet om de ervaring van Multiple Sclerose-patiënten te verbeteren
Gespecialiseerd in Multiple Sclerose behandelingen in België, nam het Nationaal MS Centrum (NMSC) in 2015 een gedurfde stap na het vaststellen van de behoefte om specifieke antwoorden te bieden aan recent gediagnosticeerde MS patiënten. Door een multidisciplinair team samen te stellen dat patiënten zowel binnen als buiten hun faciliteiten ondersteunt, creëerden zij een uniek programma – Het Transmurale MS-team – dat de ervaring van patiënten drastisch verbeterde.
Na 7 jaar hard werken trok het initiatief de aandacht van “patient experience” experts en won het de 2022 SPX Awards. We gaan terug naar de ontstaansgeschiedenis van het initiatief van het Transmural-team en hoe het winnen van deze prijs hun vertrouwen een boost gaf om door te gaan met het ontwikkelen van dit project.
Een direct antwoord op de behoefte aan ondersteuning voor jongere patiënten
Gertie Dalemans, hoofdcoördinator van het Transmuraal MS Team in het NMSC, legt uit dat er in het verleden geen op maat gemaakte diensten of gespecialiseerde therapieën bestonden voor de groep MS-patiënten die recentelijk de diagnose van MS kregen. Artsen en therapeuten van het NMSC zagen dat de vragen en behoeften van deze groep mensen van een andere aard waren dan die van personen die al langer de diagnose MS hadden. Zij dachten na over het soort problemen waar (jonge) personen met de diagnose MS mee geconfronteerd worden, zoals het soort begeleiding dat zij nodig hebben en de problemen en zorgen in het beginstadium van deze ziekte.
Als reactie daarop hebben artsen, therapeuten en MS-verpleegkundigen in 2015 het Transmuraal MS Team (TMST) opgericht. Het doel was om mensen met een nieuwe diagnose MS en hun naasten langdurige begeleiding te geven op medisch, paramedisch, psychologisch en sociaal vlak, zowel binnen als buiten de muren van het NMSC.
Vandaag biedt TMST langdurige biopsychosociale ondersteuning voor mensen met MS (pwMS) die momenteel geen nood hebben aan een intensief revalidatieprogramma of permanente zorg. Dit multidisciplinaire team biedt een zorgkader dat gebaseerd is op de meest relevante domeinen in de MS-revalidatie, dat begint op dag 1 en loopt gedurende het hele ziekteverloop van de patiënt.
Een ongeëvenaarde impact op het dagelijks leven van MS-patiënten
Uitgangspunt van het programma is het tijdig ter beschikking stellen van expertise aan MS-patiënten in de verschillende fasen van hun ziekteproces door een ervaren multidisciplinair deskundig MS-zorgteam, zoveel mogelijk in de eigen omgeving van de patiënt. Het inzetten van expertise en het begeleiden van mensen met MS in een zo vroeg mogelijk stadium van de ziekte resulteert in beter zelfmanagement voor de persoon met MS en voorkomt – in een aantal situaties – de noodzaak van intensievere begeleiding, gezien personen anders mogelijks te lang wachten met het inschakelen van medische en geallieerde gezondheidsexpertise op verschillende gebieden zoals werk, cognitie, vermoeidheid en mobiliteit.
“Dankzij de begeleiding van TMST had ik voldoende informatie om met mijn werkgever te praten over het aanpassen van mijn werkomgeving. Hij heeft de aanpassingen uiteindelijk goedgekeurd!”
R.S. uit Antwerpen
De diversiteit in de TMST-zorgprogramma’s laat zien dat er veel moeite wordt gedaan om mensen met MS te stimuleren om te blijven participeren aan hun dagelijkse en professionele activiteiten. Deze omvatten een ondersteuningsprogramma (gericht op het accepteren van de diagnose), een mobiliteits- en fysiek activeringsprogramma en een cognitieprogramma. Het team werkt multidisciplinair en zoekt naar de juiste individuele aanpak in geval van problemen, bijvoorbeeld met blaas- en darmmanagement, intimiteit/seksualiteit of de organisatie van de thuiszorg.
“Mijn angst om in een rolstoel te belanden wordt aangepakt omdat ik persoonlijk advies krijg over hoe ik mijn spieren kan trainen. Voor elk probleem dat ik heb wordt een individuele oplossing gezocht.”
E.V.W. uit West-Vlaanderen
Elk programma is gericht op het behoud van de dagelijkse structuur en het voorkomen dat mensen door hun MS-gerelateerde problemen geïsoleerd raken. Twee programma’s richten zich nog specifieker op dit onderwerp: energie-management en werkgelegenheid.
Uitbreiding van het toepassingsgebied van TMST over heel België
In 2022 werden 952 unieke patiënten behandeld door het Transmuraal MS Team, wat neerkomt op een totaal van in 2.496 sessies. Hoewel de meeste van deze sessies plaatsvonden in het Nationaal MS Centrum, onderging 30% van de patiënten een multidisciplinaire screening door het Transmuraal MS Team buiten de faciliteiten van het NMSC.
Sinds hun start in 2015 werkt het TMST inderdaad aan het verbreden van de reikwijdte van het programma door samenwerkingsverbanden aan te gaan met andere instellingen. Vandaag heeft het TMST samenwerkingsverbanden met 12 ziekenhuizen verspreid over België. Deze partnerschappen maken de samenwerking met neurologen mogelijk, doordat leden van TMST hen ter plaatse bezoeken. Op die manier kunnen MS-patiënten en hun naasten uitgebreid advies krijgen in hun eigen ziekenhuis.
Winnaar van de SPX Awards 2022
Na 7 jaar hard werken kwam het winnen van de SPX Awards voor het team als een realisatie van de kwaliteit van het bij NMSC ontwikkelde project. Bij de start in 2015 ontwikkelden zij een visie op basis van hun ervaring, gekoppeld aan de feedback van patiënten met MS. Deze mensen waren misschien nog niet toe aan uitgebreide, intensieve begeleiding, maar ze hadden zeker al veel vragen en angsten over de toekomst, en de enige ondersteuning die toen beschikbaar was, was gericht op pwMS die intensievere revalidatie en hulp nodig hadden.
Het ontvangen van de prijs was dan ook een eerste grote mijlpaal in dit project en een grote waardering voor 7 jaar hard werken volgens Gertie Dalemans, hoofdcoördinator van de TMST. Het heeft hen gestimuleerd om steeds meer buiten de kaders te denken.
“Het winnen van de prijs gaf ons de moed om meer open te zijn naar de buitenwereld en nog meer te laten zien welke voordelen wij bieden. Dankzij de erkenning van een neutrale externe organisatie als SPX voelen we ons als (relatief klein) revalidatieziekenhuis en -centrum serieus genomen tussen alle grote spelers in de gezondheidszorg. We beseffen dat we waardevolle gespecialiseerde zorg op maat van onze patiënten kunnen bieden. Je zou kunnen zeggen dat de prijs ons een sterkere en meer zelfverzekerde positie in de markt heeft gegeven!”
Met deze gedachte werd het NMSC geïnspireerd om een video te maken over TMST met getuigenissen van patiënten. Deze video, die binnenkort wordt uitgebracht, zal niet alleen gunstig zijn voor partnerziekenhuizen, maar ook voor nieuwe kandidaat-ziekenhuizen, aangezien het centrum op zoek is naar nieuwe samenwerkingsverbanden, zowel in de Brusselse regio als in Wallonië.
Tot slot was het winnen van de SPX Awards ook een geweldige stimulans om na te gaan denken over de volgende fase in het project. Een nieuw zorgprogramma dat mensen met MS nog dichter bij huis kan ondersteunen? Een coachingsaanpak om patiënten te helpen het traject te bepalen dat zij willen volgen? Een methode om patiënten te betrekken bij de evaluatie van de programma’s? De mogelijkheden zijn talrijk, en de prijs heeft hen doen beseffen dat er nog veel kan worden gedaan in de begeleiding van mensen met MS, en daarvoor is een open geest, zonder beperkingen, essentieel.
Wilt u een initiatief indienen voor de SPX Awards 2023? Ga naar deze pagina.
