Open access als revolutie
Ongeveer tien jaar geleden startte een patiëntenbeweging onder het motto “Gimme My Damn Data” met als doel toegang krijgen tot de gegevens in hun medische dossiers. Sindsdien is deze beweging op verschillende obstakels en tegenstand gestuit. Het is duidelijk geworden dat het essentieel is dat patiënten toegang hebben tot hun elektronische medische data. Zorginstellingen begrijpen dit echter meestal nog niet, dus we kunnen het erover eens zijn dat het tijd is voor een revolutie. Kennis is macht, en kennis achterhouden maakt patiënten machteloos. De volgende samenvatting van Dave deBronkart laat zien waarom.
Ontwikkeling 1: Gezondheidsinformatietechnologie met betrekking tot elektronische medische dossiers en mandaten
In de VS begint men de automatisering van medische gegevens te subsidiëren, waarbij anders sancties worden toegepast. De bruikbaarheid van deze systemen is echter verschrikkelijk. Hoe dan ook, we zijn geëvolueerd naar een situatie waarin we informatiesystemen hebben en waarin we gegevens kunnen verplaatsen. Hoewel we nog niet aan het einde van de tunnel zijn, hebben we reeds een goede start gemaakt.
Ontwikkeling 2: De E-Patiëntenbeweging en participatieve geneeskunde
In zijn paper “e-patients: how they can help us heal healthcare” beschrijft Ferguson T. wat patiënten zouden kunnen doen om bij te dragen aan de gezondheid en zorg van hun familie door informatie te zoeken op het internet. Artsen beseffen nog steeds niet altijd dat internetonderzoek door patiënten niet per se negatief is. Ferguson was een van de eersten die pleitte tegen het idee dat “alleen artsen kunnen weten wat de moeite waard is om te weten”.
Ontwikkeling 3: Begrijpen wat empowerment is
Er heerst nog algemene onzekerheid over wat empowerment inhoudt. Maar als we niet zeker weten wat empowerment precies is, hoe kunnen we dan weten of iemand het doet? De Wereldbank gebruikt sinds 2002 de volgende definitie om een ontwikkelingsland te helpen zelfredzaam te worden:
Het proces van het vergroten van het vermogen van een individu of groep om doelgerichte keuzes te maken en die keuzes om te zetten in effectieve acties en resultaten.
Dit is precies wat we willen bereiken met empowerment van patiënten: het vergroten van hun vermogen om keuzes te maken en resultaten te boeken. In deze context is toegang tot medische gegevens empowerment. Het achterhouden van medische gegevens vermindert het vermogen om het eigen medische leven te beheren.
Ontwikkeling 4: Het ontstaan van #PatientsIncluded
Lucien Engelen, een Nederlandse visionair, gaf al heel vroeg aan dat we de gezondheidszorg niet goed kunnen uitvoeren, plannen of beheren (inclusief het beheer van patiëntgegevens) als de patiënten niet bij het proces worden betrokken.
Ontwikkeling 5: Parallellen ontdekken met de beweging voor vrouwenkiesrecht
Er zijn veel parallellen te vinden tussen de vrouwenbeweging en het feminisme enerzijds en de participatieve geneeskunde anderzijds. Een goed voorbeeld van zo’n parallel is dat we moeten overstappen van “de jongen leidt, het meisje volgt” naar een situatie van samenwerking, net als in de participatieve geneeskunde waar de leiding wordt gedeeld. Uitspraken als “mijn patiënten vragen geen toegang tot hun gegevens” zijn uit den boze. Er is een visie nodig om in deze context verbetering te zien en mogelijk te maken. Zoals met alles, kunnen we alleen verbetering bereiken als we uit onze comfortzone stappen en “outside the box” denken en handelen.
Ontwikkeling 6: Weerstand
Zoals altijd wanneer iemand innoveert of nieuwe ideeën aandraagt, in dit geval toegang tot medische gegevens, zal niet iedereen hier meteen mee akkoord gaan. E-patiënten moeten echter niet worden gezien als mensen die artsen negeren. Integendeel, zij proberen op internet informatie te verkrijgen die de kennis van hun artsen aanvult en eventueel kan verrijken.
Bedachtzame patiënten weten dat er onjuiste informatie op het internet circuleert, en dat ze kritisch moeten zijn. Bovendien is het, als iemand onervaren is, niet in zijn belang om hem naïef te houden, maar om hem te leren hoe hij op zichzelf moet letten.
Er bestaan casussen waarin clinici de informatie die families van patiënten online vonden, niet vertrouwden, met de dood van de patiënt tot gevolg. Zoals de auteur van het artikel, Dave deBronkart, het zo goed beschrijft: “De naïviteit van artsen over deze kwestie is een legitieme uitdaging voor hun geloofwaardigheid en autoriteit.”
Ontwikkeling 7: Parallellen ontdekken met een radicaal andere kijk op onderwijs
Studenten moeten leren zichzelf in vraag te stellen en kritisch te denken. Via participatieve geneeskunde willen wij hetzelfde bereiken bij e-patiënten. Zo is het belangrijk dat patiënten toegang hebben tot hun medische gegevens om te komen tot empowerment. Met beperkte toegang tot informatie zijn we afhankelijk van anderen, of dat nu de bedoeling was van de arts of niet.
Ontwikkeling 8: Convergentie van technologie en maatschappelijk ontwaken met de wetenschap van gedragsverandering
Volgens BJ Fogg hangt gedragsverandering af van “motivatie om te veranderen”, “vermogen om de gevraagde actie te ondernemen” en “trigger” waarover zelden wordt gesproken in de gezondheidszorg en gezondheidsgegevens. Met dit gezegd zijnde, als een arts zegt dat patiënten niet doen wat hen gevraagd wordt, moeten we niet aannemen dat alle patiënten hetzelfde zijn en hersenloos functioneren, maar moeten we ons afvragen om wat voor soort verandering de arts heeft gevraagd.
Ontwikkeling 9: Motivatie voor actie vanwege de zakelijke kant van de Amerikaanse gezondheidszorg
Hoewel er veel toegewijde mensen in het vak zitten, zijn er veel voorbeelden van zakenmensen in de gezondheidszorg die alles zouden doen om het ziekenhuisbedrijf in stand te houden ten koste van de gezondheid van de patiënten. Daarom juist moeten we streven naar autonomie door informatie in te winnen.
Ontwikkeling 10: Hulpbronnen voor snelle interoperabiliteit in de gezondheidszorg
Er is een revolutie bezig die wordt aangedreven door informatie en die resulteert in autonomie en onafhankelijkheid. In de VS wordt gewerkt aan een nieuwe softwarestandaard voor gegevensmobiliteit. Het is zo belangrijk dat iemand toegang heeft tot zijn medisch dossier en kan nagaan of alle informatie correct is, ontbreekt of is doorgegeven van de ene zorgverlener naar de andere. Het falen van gegevens kan verschrikkelijke schade veroorzaken.
Conclusie
De zakelijke kant van de gezondheidszorg zegt nog steeds dat patiënten moeten doen wat hen gezegd wordt en gaat ervan uit dat zij hun medische dossiers niet begrijpen. Daarom twijfelen ze aan de behoefte aan toegang tot de gegevens. Vanuit zakelijk oogpunt is het moeilijk om rekening te houden met de gevoelens en behoeften van patiënten en het kan voor patiënten uiterst frustrerend zijn als deze behoeften (zoals toegang tot medische gegevens) worden genegeerd of zelfs bekritiseerd.
Er ontstaan echter steeds meer bewegingen die pleiten voor het delen van medische gegevens met patiënten en het betrekken van patiënten bij hun zorgproces. Een goed voorbeeld is het OpenAPS open-source pancreassysteem, een uitvinding die de bloedsuiker beheert zoals een gezonde pancreas, zonder dat er artsen of wetenschappers of apparatenmakers bij betrokken zijn. Met deze innovatie ontwikkelden zij een nieuwe, door de patiënt gecreëerde manier om een levensbedreigende aandoening te beheren.
Een revolutie tegen beperkte toegang en beperkte patiëntenparticipatie is al een tijdje aan de gang en zal zich blijven ontwikkelen totdat de patiënt wereldwijd wordt gehoord en in het centrum van zijn eigen zorgproces wordt geplaatst. Dit is echter een langetermijndoelstelling en kan niet van vandaag op morgen gebeuren. Bovendien is het belangrijk de patiënt te leren hoe hij deze nieuwe informatie kan gebruiken voordat er problemen ontstaan. Tot slot, in de woorden van Dave deBronkart, “empowerment door informatie kan revolutionair zijn, maar het gaat niet onmiddellijk; wanneer we iets nieuws verwerven, moeten we leren het te gebruiken.”
Voor meer informatie over deze studie:
DeBronkart D. Open Access as a Revolution: Knowledge Alters Power. J Med Internet Res 2019;21(12):e16368. URL: https://www.jmir.org/2019/12/e16368 DOI: 10.2196/16368
