Patiënt- en publieksparticipatie in onderzoek
Het artikel vertrekt van de constatering dat patiënten en het publiek steeds meer betrokken worden bij onderzoeksacties, en dat door dit fenomeen er in de afgelopen 10 jaar een literatuur is ontwikkeld om te begrijpen hoe patiënten en het publiek kunnen het beste worden betrokken en hoe ze een positieve bijdrage kunnen leveren aan het onderzoeksproces.
Zo heeft RAND Europe in opdracht van “The Healthcare Improvement Studies (THIS)” van de Universiteit van Cambridge de bestaande gegevens over de betrokkenheid van patiënten en het publiek bij onderzoek geanalyseerd. Deze studie heeft tot doel de inspanningen van THIS Instituut te ondersteunen om een effectieve strategie voor publieke en patiëntbetrokkenheid (PPI) te implementeren; de resultaten van dit onderzoek kunnen ook worden toegepast op andere organisaties die zich inzetten om patiënten en het publiek op een zinvolle en effectieve manier bij onderzoek te betrekken.
Het artikel is opgebouwd rond de volgende 8 hoofdstukken, waarvan we er enkele zullen beschrijven:
1. Achtergrond
De analyse is gebaseerd op de volgende vijf vragen: Wat motiveert patiënten en het publiek om onderzoeken te doen? Waarom betrekken onderzoekers patiënten en het publiek bij hun studies? Hoe worden patiënten en het publiek bij onderzoeken betrokken? Wat zijn de uitdagingen van deelname van patiënten en het publiek aan onderzoeken; hoe kunnen deze uitdagingen worden aangepakt om hun bijdragen relevant te maken? Wat is de impact van de betrokkenheid van patiënten en het publiek bij gezondheidsonderzoek?
2. Spectrum van de bestudeerde literatuur
Het onderzoek is gebaseerd op een selectie van 71 verschillende bronnen, waaronder 53 artikelen en 14 tijdschriften. Dit literatuuronderzoek werd aangevuld met interviews met vakexperts.
3. Waarom bestaat er een patiënt- en publieksparticipatie in onderzoek ?
Verschillende redenen verklaren de betrokkenheid van patiënten en het publiek bij onderzoek, waaronder: het subjectieve belang van een individu bij een gezondheidsthema, doorgaans gekoppeld aan een persoonlijke ervaring, altruïstische motivaties of de wens om de ervaring te weerspiegelen van patiënten in onderzoek, en dus om invloed uit te oefenen.
Waarom betrekken ze op het niveau van onderzoekers patiënten en het publiek? We kunnen citeren: een overtuiging dat dit de onderzoeksresultaten zal verbeteren of een reactie op een politieke noodzaak om de macht te delen tussen de onderzoeksgemeenschap en een breder publiek.
4. Hoe patiënten en het publiek deelnemen aan onderzoek: overzicht van benaderingen en methoden
Patiënt- en publieksparticipatie in onderzoek kan plaatsvinden in verschillende stadia van een onderzoekscyclus. De duur en frequentie van betrokkenheid van patiënten en het publiek kan in de vorm zijn van ad-hoc bijdragen, beperkt tot specifieke taken, tot een engagement op langere termijn, bijvoorbeeld levenslange betrokkenheid van een project.
5. Welke voorwaarden moeten worden gesteld om effectieve bijdragen van patiënten en het publiek te bevorderen?
Meerdere hefbomen moeten gezamenlijk worden geactiveerd: duidelijk bestuur, door precieze rollen te geven aan contribuanten en transparante processen; het gebruik van instrumenten die deelname en uitwisseling bevorderen, zoals gebruiksvriendelijke onlineplatforms, het opzetten van trainingsprogramma’s voor contribuanten; een cultuur van feedback; tastbare compensatie van contribuanten, financieel, maar ook qua reputatie en sociaal.
6. Wat zijn de uitdagingen en belemmeringen in verband met de deelname van patiënten en het publiek aan onderzoek?
De geconstateerde moeilijkheden houden over het algemeen verband met bestuurs- en managementkwesties, het vermogen van individuen om mee te doen, administratieve verplichtingen of aspecten die verband houden met cultuur, waarden en attitudes.
7. De effecten van patiënt- en publieksparticipatie in onderzoek: wat we weten en wat we niet weten
Studies die tot doel hebben te analyseren wat werkt en waarom, zijn nog steeds gefragmenteerd en niet overtuigend. Er is meer analyse nodig om de effecten van patiënt- en publieksbetrokkenheid beter te begrijpen.
Conclusie
8. Reflectie op belangrijke leerpunten, waarmee in de toekomstige praktijk rekening moet worden gehouden
Extracten van de aanbevelingen om de betrokkenheid van patiënten en het publiek in onderzoek te induceren:
- Zorg ervoor dat de rollen van de bijdragers duidelijk en goed gecommuniceerd zijn.
- Zorg ervoor dat bijdragers goed geïnformeerd en ondersteund worden om effectief te kunnen deelnemen.
- Houd rekening met ethische overwegingen.
- Integratie van monitoring- en evaluatiemechanismen.
- Benadruk de factoren die patiënten en het publiek motiveren om mee te doen en laat hun rekrutering toe.
Bron : Ball, Sarah, Amelia Harshfield, Asha Carpenter, Adam Bertscher, and Sonja Marjanovic, Patient and public involvement in research: Enabling meaningful contributions. Santa Monica, CA: RAND Corporation, 2019. https://www.rand.org/pubs/research_reports/RR2678.html.
