Al doende leren: het belang van het delen van ervaringskennis
In het artikel van deze maand wil SPX de aandacht vestigen op een kwalitatief onderzoek dat in Duitsland werd uitgevoerd bij patiënten met colorectale kanker (Kaiser M, Adami S, Lucius-Hoene G, et al.). Deze studie vestigt de aandacht op de noodzaak voor patiënten om in hun dagelijks leven te leren leven met veranderingen in hun lichaam als gevolg van colorectale kanker (CRK).
Terwijl de bronnen van medische informatie duidelijk zijn, lijkt het vinden van praktische informatie vaak een uitdaging. Leren leven met deze lichaamsveranderingen en ze een plaats geven in de dagelijkse activiteiten wordt beschreven als een lang proces van al doende leren. Het gaat niet alleen om het verstrekken van informatie, maar ook om het helpen van patiënten bij het omgaan met hun emoties.
Een methodologie gebaseerd op de eigen getuigenissen en ervaringen van patiënten
De originaliteit van deze studie ligt in de analyse van de eigen getuigenissen en ervaringen van de patiënten met de ziekte. Gestructureerde interviews beginnen altijd met dezelfde open vraag, waardoor het verhaal kan beginnen: “Kunt u beginnen met te vertellen hoe uw leven eruitzag toen u zich voor het eerst bewust werd van de verschijnselen van CRK en hoe het vanaf dat moment verder ging? Neem de tijd en praat over hoe het een tot het ander leidde”.
Vervolgens komen verschillende onderwerpen aan bod zoals het moment van diagnose, behandeling, het verkrijgen van informatie, de behoefte aan informatie voor en na de behandeling, het zoeken naar informatie, de gevolgen van een eventuele stoma, ervaringen met consulten, ervaringen met zorginstellingen, de besluitvormingsprocessen, het feit van leven met kanker en ervaringen met zelfhulpgroepen.
Een comité bestaande uit artsen, leden van zelfhulpgroepen en individuele patiënten met colorectale kanker.
Een adviescomité bestaande uit artsen, leden van zelfhulpgroepen en individuele patiënten met colorectale kanker heeft deelgenomen aan de steekproeftrekkingstrategie en de eerste analyse.
- Bij de steekproeftrekking werd rekening gehouden met verschillen in leeftijd, de tijd die sinds de diagnose was verstreken, de ernst van de ziekte, de levens-/familiesituatie en de geografische regio’s (in Duitsland) om een breed scala aan ervaringen te waarborgen.
- De narratieve interviewtechnieken brachten de dagelijkse uitdagingen en behoeften van mensen met CRK in beeld.
- Het onderzoek was gebaseerd op de principes van de grounded theory, waardoor informatiebehoeften begrepen konden worden in de context van individuele ervaringen met de ziekte.
- De manier waarop de geïnterviewde personen hun informatiebehoeften inschatten, kan sterk beïnvloed zijn door hun huidige situatie en door de beschikbaarheid van informatie op het moment dat de diagnose werd gesteld.
Behoefte aan praktische informatie om de regie over hun leven na de behandeling terug te krijgen
In de studie kwamen drie onderling afhankelijke informatiecategorieën, drie behoeften, uit de analyse naar voren:
- Een behoefte aan niet-medische informatie voor het dagelijkse leven;
- Een informatiebehoefte in verband met het probleem van het integreren van de lichamelijke veranderingen die met deze kanker gepaard gaan in het dagelijkse leven;
- Informatiebronnen van niet-medische aard met betrekking tot het dagelijks leven.
Hieruit kwam naar voren dat het verkrijgen van relevante praktische informatie moeilijk is en dat daarvoor andere bronnen dan medische organisaties of artsen nodig zijn. De meeste geïnterviewden probeerden persoonlijk of online in contact te komen met andere patiënten met CRK.
De geïnterviewde personen waren namelijk bezorgd over de gevolgen van de ziekte voor hun dagelijks leven na het verlaten van het ziekenhuis. Niet-medische informatie betrof onder meer het effect van veranderingen aan het lichaam op sport- en vrijetijdsactiviteiten en het seksleven, maar ook het omgaan met de reacties van een partner, het controleren van de stoelgang met en zonder stoma, en het leven met een stoma (omgaan met een stoma in het algemeen, maar ook wat voor kleding te dragen met een stoma, wat te eten, het effect van een stoma op iemands werksituatie of bij het gebruik van openbaar vervoer of lange afstanden in het algemeen, enz.).
Deze informatiebehoeften maken deel uit van het proces om een normaal dagelijks leven mogelijk te maken na een diagnose en een ontwrichtende behandeling. Het bieden van toegang tot praktische kennis en informatie afkomstig van andere mensen die CRK hebben ervaren, kan een belangrijk hulpmiddel zijn bij de ondersteuning van patiënten. Hun informatiebehoefte lijkt bijzonder groot onmiddellijk na en in de eerste weken na het verlaten van het ziekenhuis om hun ziekte zelf te kunnen beheren en hun sociale activiteiten te hervatten.
Behoeften afhankelijk van ieders individuele karakter
De auteurs vatten de context en situatie waarin de informatiebehoeften ontstaan ruim op: ze zijn afhankelijk van iemands karakter, de psychologische kenmerken van het individu zoals aanpassingsvermogen, stress en zelfeffectiviteit, de sociale positie en het traject van de ziekte, de specifieke zorgsituatie waarin de behoefte zich voordoet en ook wanneer de behoefte zich voordoet.
De context wordt dus begrepen als het individu en zijn omgeving – de auteurs erkennen dus de verschillende aspecten die de behoefte aan informatie beïnvloeden en definiëren deze vanuit het standpunt van de individuele patiënt, eerder dan vanuit een professioneel standpunt
Hildebrandt et al stellen dat mensen met een CRK-diagnose te maken krijgen met verschillende overgangen die emotionele, sociale en fysieke veranderingen vereisen. In dit proces moeten zij zich voortdurend aanpassen aan het nieuwe normaal. Het is in de loop van dit aanpassingsproces dat de behoefte aan informatie van de geïnterviewde personen tot uiting komt.
Informatie die alleen door eigen ervaring kan worden verkregen
Deze studie legt de nadruk op wat patiënten zelf denken nodig te hebben of te willen weten, en toont aan dat dergelijke behoeften bij door CRK getroffen patiënten ontstaan in de context van transities, met name wanneer patiënten een normaal leven willen hervatten na een ontwrichtende diagnose met langdurige gevolgen voor hun lichaam.
Dergelijke praktische informatie kan alleen worden verkregen door praktijkervaring, ervaringskennis, die een aanvulling vormt op en verschilt van medische kennis. Het is belangrijk dat professionals dit begrijpen en ten volle kunnen benutten.
De mening van de SPX Virtual Contents Editorial Board :
In dit artikel wordt er nogmaals op gewezen hoe belangrijk het voor de patiënt en zijn naasten is om niet alleen over medische informatie en informatie over de verzorging te beschikken, maar ook over informatie over de manier waarop hij met zijn ziekte zal kunnen leven en er dagelijks mee zal kunnen omgaan. Dit is vaak informatie waar zorgverleners weinig kennis van hebben, omdat zij zelf niet ziek zijn.
De patiënt die dit wenst, de mogelijkheid bieden om gedurende langere tijd in contact te komen met andere patiënten die aan dezelfde ziekte lijden en die in zekere zin deskundig zijn geworden in het leven met de ziekte, kan voor de patiënt een echte toegevoegde waarde betekenen.
In dit artikel zou het interessant zijn geweest om ook de zorgverleners te ondervragen om hun visie te kennen. Zijn zij zich bewust van dit gebrek aan informatie? Zijn zij op de hoogte van de verwachtingen van de patiënten? Wat zouden zij kunnen voorstellen en implementeren?
