Betrek alle belanghebbenden in de gezondheidswereld bij het onderzoek
Een onderzoeksinstituut pleit voor een grotere betrokkenheid van patiënten en andere belanghebbenden in de gezondheidssector bij onderzoeksprocessen.
Om ervoor te zorgen dat onderzoekresultaten oplevert die gezondheidsbeslissingen mogelijk maken, vraagt het Institute for Patient-Centered Results Research (PCORI) onderzoekers om patiënten en andere belanghebbenden in de gezondheidssector, zoals artsen en betalers te betrekken aan het onderzoeksproces.
Talrijke studies van het Patient Centered Outcomes Research Institute (PCORI) resulteren in artikelen gepubliceerd in peer-reviewed tijdschriften waarin de resultaten van het onderzoek en de rol van het betrekken van alle belanghebbenden bij onderzoek worden beschreven. Om de praktijk van het betrekken van patiënten en anderen, als onderzoek partner voor te stellen, hebben de PCORI-projecten patiënten en anderen als adviseurs en medewerkers bij een onderzoek betrokken. Het ontwerp van de studie, de selectie van de resultaten, de aanpassing van de tussenkomsten volgens de behoeften en voorkeuren van de patiënten en de registratie van de deelnemers werden gemeenschappelijk gerealiseerd. Een groot aantal artikelen hebben gemeld dat het betrekken van belanghebbenden een waardevolle bijdrage levert aan de haalbaarheid, acceptatie, nauwkeurigheid en relevantie van een onderzoek. Aan de andere kant hebben sommigen compromissen gevonden in termen van betrokkenheid. De resultaten suggereren dat stakeholderbetrokkenheid relevanter onderzoek kan ondersteunen door beter af te stemmen op de werkelijke behoeften en zorgen van patiënten en clinici.
Gedeelde bijdragen vertegenwoordigen waarschijnlijk voor auteurs de belangrijkste en meest relevante aspecten van de betrokkenheid van de niet-onderzoek actoren. De PCORI onderzoeken hebben de verandering van een “onderzoekbedrijf” dat door een onderzoeker wordt geleid naar een bedrijf dat nauwer met patiënten, consumenten en andere belanghebbenden samenwerkt, mogelijk gemaakt. Hoewel aanvullend bewijsmateriaal over het gedrag en de impact van deelname aan onderzoek naar gezondheidsresultaten nodig is, beginnen deze vroege resultaten een betere perceptie van de waarde van participatie voor vergelijkend effectiviteitsonderzoek gecentreerd op de patiënt te vertonen.
Deze bevindingen kunnen een sterkere verschuiving naar een participatiecultuur katalyseren. In feite veranderen gezondheidsonderzoek en gezondheidszorg culturen omdat andere financiers, onderzoek entiteiten en gezondheidszorgsystemen zich richten op engagement. Uiteindelijk zal het bewijs nuttiger en relevanter zijn voor de besluitvorming wanneer patiënten en belanghebbenden volledig deelnemen aan het onderzoeksproces. Dit kan alleen maar helpen om zowel de gezondheid als de gezondheidszorg te verbeteren.
Laura P. Forsythe, Kristin L. Carman, Victoria Szydlowski, “Patient Engagement In Research: Early Findings From The Patient-Centered Outcomes Research Institute”, March 2019, Health affairs e-journal. Available at: https://www.healthaffairs.org/doi/10.1377/hlthaff.2018.05067
