Het meten van de kwaliteit van de communicatie over ernstige ziekten
De communicatie tussen artsen en patiënten en hun families vormt fundamenteel de ervaring van ernstige ziekte. Ziekten worden gedefinieerd als ernstig wanneer ze een hoog risico op overlijden vormen en een negatieve invloed hebben op de levenskwaliteit van patiënten of zorgverleners. Er is steeds meer bewijs om het idee te ondersteunen dat effectieve communicatie met mensen met ernstige ziekten de resultaten van de volksgezondheid, de ervaringen van patiënten (en gezinnen) en de uitgaven voor de gezondheidszorg verbetert.
De term “Serious illness Communication” (SIC) wordt gebruikt om gesprekken tussen artsen en patiënten met ernstige ziekten te beschrijven over hun doelen, waarden en prioriteiten. De communicatie met het SIC van de kwaliteit verbetert de besluitvorming en de zorgplanning door te vertalen wat voor patiënten het belangrijkst is in zorgaanbevelingen. SIC is gekoppeld aan een betere kwaliteit van leven en zorg en is aangetoond dat angst en depressie te verminderen.
Het SIC verdient te worden onderscheiden als een centraal punt van kwaliteitsmeting vanwege het risico van lijden aan ernstige ziekten, het potentieel van communicatie om dit lijden te verzachten, en de unieke implementatieuitdagingen die inherent zijn aan dergelijke communicatie, waaronder het vermijden door artsen als gevolg van trainingstekorten en moeilijke emoties.
Ariadne Labs’ Serious Illness Care Program heeft een deskundig symposium bijeengeroepen om kwaliteitsmeetconcepten die relevant zijn voor CIS te verduidelijken en te prioriteren.
De meetanalyse resulteerde in een reeks proces-, patiëntervaring- en resultaatmetingen. Resultaatmetingen werden georganiseerd in door patiënten gerapporteerde resultaten, patiëntspecifieke resultaten, resultaten voor zorgverleners en resultaten op populatieniveau. De maatregelen in het communicatieproces zijn vooral gericht op het documenteren van behandelvoorkeuren of alternatieve besluitvormers, en minder op het bespreken of documenteren van zorgdoelstellingen. De enige vermelding van de doelstellingen en waarden van patiënten, een belangrijk onderdeel van de CIS, is in een onderzoek naar de beroveerde families. Er wordt geen actie ondernomen om doelstellingen en waarden te bespreken of te documenteren.
De belangrijkste thema’s en subthema’s kwamen voort uit de symposiumdiscussies, maar er is geen consensusdefinitie over CIS, omdat het concept relatief nieuw is in de academische literatuur. Als werkdefinitie voor discussie hebben we aan het begin van het symposium voorgesteld dat CIS “een discussie is tussen een clinicus en een kritisch zieke patiënt die zich richt op waarden, doelen, prognose en/of zorgvoorkeuren/zorgplanning”.
De deelnemers benadrukten verschillende uitdagingen die inherent zijn aan het meten van CIS en de resultaten ervan. In de eerste plaats moeten pogingen om een kader te formuleren voor het meten van de kwaliteit van CIS de maatregelen afstemmen op hun doel. Maatregelen worden gebruikt voor kwaliteitsverbetering (QV), onderzoek en verantwoordingsplicht.
• De prestatiekenmerken van de voor het ene doel gebruikte maatregelen zullen verschillen van die van de maatregelen die voor een ander doel worden gebruikt.
• Er zijn mogelijk geen bekende of haalbare interventies om een bepaalde indicator van zorg te verbeteren, of de gegevens kunnen te moeilijk te verzamelen zijn, dus het is onwaarschijnlijk dat ze zullen leiden tot grootschalige verbeteringen.
• Het is onduidelijk in welke mate de resultaten van zorg voor ernstige ziekten te wijten zijn aan communicatie.
• De documentatie in het elektronische gezondheidsdossier neigt om mondelinge mededeling gedeeltelijk te weerspiegelen, die het moeilijk maakt om het communicatieproces te meten.
• De tenuitvoerlegging van maatregelen kan onbedoelde gevolgen hebben.
Er wordt voorgesteld dat systemen SIC meten door prognostische informatie, persoonlijke waarden of doelen, of beide, op te nemen of te verwijzen. Structuren en processen moeten de levering van hoogwaardige SIC en de daarmee samenhangende resultaten versterken. Structurele maatregelen beoordelen de kenmerken van een systeem dat zorgprocessen mogelijk maakt. Procesmetingen beoordelen de omvang en het voorkomen van patiëntenzorg. Net als bij de voorgestelde structurele maatregelen kunnen deze procesmaatregelen in sommige gevallen geen bewijs leveren van associatie met de resultaten van patiënten. Ze zijn echter haalbaar en theoretisch geldig.
De deelnemers aan het Symposium vonden dat de afstemming van zorgdoelstellingen zowel relevant als afhankelijk is van SIC. Dit concept is een van de moeilijkste om te meten en sommigen denken dat het niet op een praktische manier gemeten kan worden, ongeacht de doelstelling.
De meetconcepten van de bestaande patiëntervaring variëren in hun potentiële toepasbaarheid. Sommigen lijken veelbelovend voor opname in nationale onderzoeksinstrumenten, waaronder de mate waarin een patiënt zich gehoord en begrepen voelt, de mate waarin patiënten zoveel informatie ontvangen als ze willen en de mate waarin patiënten de communicatie van de prognose begrijpen en tevreden zijn. Sommige metingen van de patiëntervaring worden gebruikt in onderzoeksinstrumenten en moeten verder worden getest op opname in sets van kwaliteitsmetingen. Maatregelen voor de patiëntervaring leggen eisen op aan patiënten en hun zorgverleners en kunnen worden beperkt door lage responspercentages bij mensen met ernstige ziekten. Daarnaast hebben we meetinstrumenten geïdentificeerd die de ervaring van artsen met SIC beoordelen, omdat deze een positief of negatief effect op de clinici zelf kan hebben.kunnen hun bereidheid om andere patiënten bij deze belangrijke en mogelijk moeilijke gesprekken te betrekken verstoren.
